最近
法人化するしないの
blogになっていて
あんまり面白くないかも

少し落ち着いたら
乳がんの続きや
母ちゃんのことなど
書こうと思います

昨日
実家から母ちゃんが帰ってきた
まぁ本当に元気だわ

私はたまたまですが
ブロ友さんの八風さんが
Instagramを
投稿していてハートしたら
「今、暇?お茶しようぜ」と
連絡があり
ゴロゴロしてましたが
慌てて服着て
お茶してきました

1年半振りの再開で
積もる話ができてよかった
意外と会ってた笑

約6年前位
一番最初に行ったヨガの会
に参加した八風さん

あの時は懐かしかったねぇと
時の経つのは早いな~と
思い出話

楽しかったですにっこり




前回

続きだよにっこり

法人化手前で 
ヒヨってしまい
設立を見送った
自分の考えていることが 
プロの目線からみて
どう映るのか
有難いご意見や
厳しいご意見を聞ける
可能性もあり
様々な相談行脚をスタート


今の活動を簡単に紹介した


あまり知られていませんが
日本は国を挙げて
がん対策推進基本計画に
基づくがん対策を進めています



医療費がかかりますので
検診で早い段階で見つかれば
負担も減りますしね
あと、がんになり
働く人が減らないよう
共に助け合えればいいよね

まだまだ偏見もあり
がんになって
急な退職勧奨が
あったなんてききますからねアセアセ





十人十色から
一人十色の時代





1人の人でも
今日はお友達と会うから
おしゃれしようとか
スーパー行くだけなら
ケア帽でいいかなとか
シーンごとに使い分けますし
高いものやより良いサービスを
好む人もいれば
いかに安く済ませたいか
金銭感覚も異なるので
個々のニーズに合わせた
情報提供をしたい
人工乳房やウィッグ
乳がんブラジャーの
購入補助として
地域こどに助成金なども
あったりしますしね

ネットでおしゃれウィッグ
などを購入している場合
知らない方もいらっしゃるかも




医療従事者は
対応してあげたいけど
基本は治療のことがメイン
ブラジャーやウィッグ
人工乳房などなど
アピアランスケアに関する
情報提供もなかなか難しい



医療者と患者
患者と企業のハブになる
第三の存在
経験者による情報や
アピアランスケア
(がんの身だしなみ)の専門家
を全国の病院に配置したい

10年後にそこまで
到達することを目標にしたい



それ一番大事

ピアサポート(仲間同士の支え合い)
やボランティアとういう
言葉は一見、尊く感じます

なんやかんや
7年位ピアサポートをしています

正直、ピアサポートという
言葉が嫌いになりました

ピアサポートを
学べば学ぶ程
無給であるのにも関わらず
非常に求められる役割が大きく
相反して我慢を強いられる
あくまで傾聴
情報提供やアドバイスは
慎重に行う必要がある

心無いことを
言われたとしても我慢

そして
熱も冷め
バーンアウトしていく

それが
日本のピアサポートの現実

「お辛いですね。」と傾聴する
ことはとても大切ですが
経験者としての立場で
情報提供を求める人もいます

ここもやはり
十人十色ですし
術前、術後、罹患して5年と
治療段階によって
気持ちも変化するので
一人十色になります

なので
日本の現状の
一律のピアサポートは
もう限界に達しています

情報の取り扱いに関しても
出来る限りネットを見ない
ようにと学んだりしますが

おいおいおい
この世の中
AIも出てきているのに
無理がありすぎる

むしろ
取り扱いの方法や
伝え方のルールを教えてほしいわ~
となります

情報の取り扱いに関しては
キャンサーネットジャパンで
教わったりしています

出所や年代、情報の信憑性等

だからこそ
少額でも対価が発生することで
継続しやすいし
それに見合う
働きをしようと思うものです
支える側のメンタルケアもしたい

そこもあって
三井記念病院様での活動は
交通費やお昼代位はマストで
スタートさせていただいた
感謝しかない
お陰でスタート時から
ほぼスタッフの皆さんは
継続いただいている

実際、多くの団体は
入れ替わりが早い

みんな病気が落ち着いて
1~2年は継続するが
3~5年すると
熱が冷め
身銭を切り続けて
サポート活動をすることに
疲弊し離れていく

常に交通費や時間を出し続け
困ってる人のために
尽力しているのに
お金がマイナスで
時間も奪われるなんて
それを国を上げてやることなのか
(・_・?)となる
そこは改善していただきたいものです

その人が情報を得るまでに
お金や時間も掛かっており
とても貴重な財産なのだ

なので
脱ピアサポート
ピアサポート以上
経験者による専門家という
ポジションを作ろうと
思ったのだ

ちょっと過激な内容に
うつるかもしれませんが
本音を吐露すると
そんな感じです


次回へ続く
おっ楽しみに~にっこり飛び出すハート

過去の乳がんの話