昨日6月1日、退院して初めての外来に行ってきました

 

過去2回の入院では、退院後もしばらくは父や夫に車で送り迎えをしてもらわなければならないくらい体力がなく、入院病棟の看護師さんたちに顔を見せに行く元気もなかったのですが、今回はどうしてもお世話になったお礼がしたいと思い、お菓子を買って持って行きました

 

あまりナースステーションに人がいない時間だったこともあり、特にお世話になった看護師さんたちにはお会いできませんでしたが、何度か担当してくれた看護師さん数人にお会いできてお話しできて良かったです（特にお世話になった看護師さんたちには退院時にご挨拶してあるのでOK）

入院中は毎日ボサボサの白髪頭にもちろんスッピン、ヨレヨレの部屋着かパジャマ姿しか見せていなかったので、ターバンにピアスをしていただけで「このはさんってオシャレな人だったのね！」と言ってもらえましたw

 

そうそう、ボサボサ頭で思い出したのですが、入院中一度だけ病院内の美容室を利用しました

入院してちょうど1週間経った頃で、一番浮腫みが酷くて歩くのもしんどい時だったのですが、伸びっぱなしのまま入院してしまったので、どうしてもサッパリしたくて。

美容師さんもご病気でつい最近まで入院していて、浮腫みで20kgくらい体重が増えたとかで、浮腫みの辛さを共有できて、髪の毛だけでなく心も軽くなって、本当にありがたかったです

 

そして診察へ。

尿たんぱくは変わらずほぼ0、腎機能も問題なし、入院中一度上がって謎に下がってしまった補体も少しですが上がってきているということで、プレドニンが30mg→25mgに減りました🙌

実は、しばらく様子を見て補体の数値が上がらなかったらベンリスタ（自己注射）を始めましょうと言われていて、痛いの嫌だけど、いろいろ調べてみると効果がありそうだからまぁそれもいいかなと思っていたのですが、とりあえずはプレドニンとプラケニル（1錠/日）とセルセプト（6錠/日）でやっていけそうで一安心😌

 

今回は元々主治医で現主治医のS先生にもちょっとしたお礼のお菓子をお渡ししたのですが、思った以上に喜んでくださって、なんというか…とても嬉しかったです。

もちろん今までもそれなりに感謝はしていたのですが、「私は自分の力で元のプレドニン5mgに戻すんだ！」という驕りのような気持ちがどこかにあったのが、今回は入院中から治療については基本先生にお任せで、本当に心から感謝しているので、それが先生にも伝わったのかもしれないなぁと思います

 

ループス腎炎を発症＆再燃した時の主治医Ｋ先生（女医さん）も木曜日に外来を担当されていて、すぐ隣の診察室から声が聞こえてきていたのですが、挨拶をするわけにもいかず、このままお別れだなぁ、と思って診察室を後にしました。

が、会計待ちの間にお手洗いに行って出てきたところで、「あ、このはさん！」と声がして振り返ると、そこにはK先生が

先日ブログにもちょっと恨み節を書いてしまいましたが、もうそんな気持ちは一切なく、本当にお世話になりました、と笑顔で感謝の気持ちを伝えることができました。

以前K先生が私にかけてくださった優しいお言葉、一生忘れません。
 

ところで、特定疾患の上限額が20000円ではなくずいぶん前から30000円に上がっていたことに先日気がついて(←呑気か✋)、そうなると30000円－助成金5000円＝25000円/月、てことはSLEの治療費だけで年間30万円か～となったのですが、家に帰って家計簿をつけていたら、私が入院していろいろな治療を受けて今こうしてここにいられるのは、夫が働いていてくれているおかげなんだなぁと思い、改めて心から感謝の気持ちが湧いてきました

お金に関しても、SLEを発症するまではバリバリ働いていたので、「本当は私だって自分でちゃんと稼げるんだから！」という驕りの気持ちがあったのだと思います。

 

昨日は本当に、自分がどれだけ周りの人に支えられて生きているかを実感した、感謝の一日でした

 

 紫陽花の季節に退院して日常生活に戻って来られて嬉しい