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2015年生まれ(小5)で中度知的障害(IQ37→2023.3月診断)を伴う自閉スペクトラム症の娘・ひまり(仮名)特別支援学校で過ごす日常、学習、療育の様子などを書いていきますおねがい


私(ミミ)は障害者グループホームでパートをしながら事務系の在宅ワークをしているアラフォー主婦です。
 

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おはようございます!


昨日



不便だとか不幸は感じない



と書きましたが



大変だなとはもちろんたまに感じます。ただ定型の子供の育児を私は知らないのもありますが



定型のお子さんを育てる場合と比較して著しく大変ということはないんじゃないかなと思っています。



娘の障害程度や特性もあるとは思うんですけどね。どちらかと言うと穏やかなで人懐こい子だと思うんです。



失禁トラブルに関しては成人までになくなればいいなあとは思いますが。



あとは今住んでいる地域は支援が充実しているため放デイでお預かりいただく時間も多いので仕事に支障をきたしたり、徹夜時に体力回復ができなかったりということもないですしね。






グループホームや就業作業所で働いていますが



職員さんはもちろん普通の人間です。



「こうあるべき」というものはあると思うし、虐待などは起こらないように社員教育が行われたりはしています。



ただ利用者さんがいない前では普通に



「あの利用者さんは可愛いから許せる、あの人は許せない」



といった人間的な好き嫌いを口にする人はいる。



それは仕方ないことだと思うんです。



態度を変えたりはダメだと思いますけどね。



だから娘にはなるべく手がかからない子であって欲しいという気持ちはあるかもしれない。



障害程度がたとえ重くて介助を多く必要とする利用者さんでも愛される利用者さんはいますね。愛嬌かな。



ほとんど知的に遅れがない利用者さんのトラブルの方が多く聞くかもしれない。



良くも悪くも自我がはっきりしているのでそもそもグループホームではなく家が良くて自分で帰ろうと夜中に脱出してしまったり



そして実際にグループホームを辞めてしまう人もいたみたい。



何が娘の将来にとって良いか悪いかとか、娘を成長させるのが娘のためとか昔は色々考えていたけど



成人したとき、あるいは老後にどうなっているかどうかなんてわからない。



とにかくあまり無理はさせず、毎日を楽しい気持ちで過ごすことが将来的な心の安定につながるかもしれないと今は思っているかもしれないです。



成長させたい、知的障害を軽くしたいと親として想うのは当たり前かもしれないけど



ありのままの娘を判断いただき最大限の支援を得られる形を整えてあげるのが本人にとって一番かも。



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