最近は、よく耳にする目に見えない病のお話。
我が家では、とても身近な話題であり…
長年、穏やかに戦い、共存している病でもあります。
そんな見えない病のお話のご相談のメッセージをいただくので…
我が家のお話を少し、何回かに分けて綴らせて下さい
お辛く感じる方もいらっしゃるかと思いますので、読みたい方だけ読んでいただけたら嬉しいです
最近では、少しずつ認識が広がっていますが…
やはり、目に見えない分…理解してもらえないことも沢山あるのが現実です。
「演技でしょ？嘘ついてるんじゃないの？」
そんな言葉が、この病を持つ人には重く重くのしかかり…
本人は、理解されないというもどかしさに更に苦しんでしまうのが、身近にいる家族にとってはとてももどかしく腹立たしく感じてしまいます
今では、こう思う私も…
夫に出会う前は、詳しくなく…
きちんとした知識も理解もなかった人間です。
更には、こうした病気と偽る事で得をしようとしていた悪用しようとする人も見てきた私にとっては…
なかなかこの病のことを理解するまでには時間がかかりました
目に見えないからこそ、理解されない。
けれど、目に見えないからこそ理解されなければ生きづらい。
こんな矛盾や温度差のあるもの。
本当にとても、とても難しいものだと今でも感じています。
少し前まで、夫も病名について公表することを控えていました。
それは、仕事上…
きちんと仕事することが難しいのではないか？との懸念を生み、仕事が出来なくなってしまうかもしれないという恐怖からです。
簡単に言えば、言い方が悪いのですが…ちょっと欠陥があると思われる商品を使うか？普通は使いませんよね？というお話。
けれど、夫の場合…
お仕事モードの声の使い方をすれば、ほぼ問題なく声を出せるまでに回復してきたのです。
リハビリと通院、そしてもちろん本人の努力とやりたいという気力からです
商品である以上、クオリティーを維持しなければ次はない。
こんな無言のプレッシャーの中で生きてきた夫にとって…
このような病になることは、更なるプレッシャーと症状への恐怖や想像出来ない辛さがあるのだと思います。
最初の頃の私は、夫の過呼吸や嗄声(声の掠れ)息苦しさなどを可哀想だなぁ位の気持ちでしか見ていませんでした。
その反面、精神的に弱いからなるのかな？などと、やはり一般的な認識と同じように病気になる人は打たれ弱い人というように無意識に紐付けしていました
今となれば、そんな認識が世の中の多数の認識だと思うと…
もう少しだけ頭を柔らかく、自分と違う人を理解しようとしてあげられたら、病の方も症状が和らぎやすくなるのに…と、私が病から学び、人に少しだけ優しくなれたのだと思うようになりました。
夫がこの病院のことを公表したのは、伍代夏子さんが声に関する病を公表したことがきっかけ。
この病があったとしても、工夫次第で仕事は出来る！そして、世の中に沢山いるであろう自分と同じ目に見えない病の方々の理解を少しでもしてもらえるきっかけになればと。
公表したことで、賛否両論ありました。
自業自得などという、心無い批判も被害者ぶるなという罵声も。
けれど、その反対に「ありがとう。」の言葉も沢山。
どうせ批判されやすいキャラクターなんだから、批判されるのは当たり前。
その中でも何人かの同じく生き難い人が頑張ろう！と思えるきっかけになれば、それがあなたのパワーになるんじゃないの？
私の励ましは、こうでした。
発表をすることを決めた、あの当時の夫の気持ちが変化した理由はわかりませんが…
隠し続けるよりも理解されたい。そういう心理があったのかもしれません。
この病の改善への一歩は、理解されていると感じる安心感が大切。
このことは、身近にいる家族にとって一番の学びであり、とても大切な一歩となりました。
そして、このことがわかってから症状が良くなってきたと実感しています。
『大丈夫。あなたのことは私が理解している。わかってるから大丈夫。』
ただ普通に息がしたい。
ただ普通に話がしたい。
ただ普通に意識せずに息をして話がしたい！
そんな夫の願いを聞いた時に、私にとっての当たり前のことを切に願う日々を送る人生って…と、色々な事が頭を巡って、絶対になんとかしてあげたい、まずは理解しよう！そう思ったのです
理解しようとしても、なかなかし難いこと。
悩まれているご家族も沢山いらっしゃると思います。
ただ、私が思うのは…
理解できなくてもどかしいこともある。
他人に理解されなくて、怒りを覚えることもある。
だけど、一番理解されなくて、治したくて苦しんでいるのは…患っている本人だということ。
私は意識せずとも普通に息が出来て、普通に話が出来る。
そんな当たり前に思えることを切望する人が身近にいることで、私はこんなにも毎日感謝することがあると気が付くことが出来るんだって
だから、私にとって夫の近くに居ることは人として色んなことに気が付けることなんです。
心からそう思えます
見えない病を抱える方、理解してくれる人は必ずいます。
ただ、自分だけが不幸だと心を閉ざしていたら…
理解しようとする人をも遠ざけてしまうと思います。
そして、世の中が少しだけ…
本当に目に見えない病に苦しんでいる方に優しくなれれば…
そんな病を抱えながらも病と共存し、穏やかに生活することが出来るはず。
仕事をし、家事をし、笑いながら生活が出来る。
そう思うのです。
本当に病気なのですか？嘘じゃないですか？
逃げたり、得したいだけじゃないですか？
そんな何気ない言葉が、苦しんでいる人への刃になり…また苦しみを増やしてしまう。
病のことだけではありませんが、全ての発言に受け取る側の感情があることを忘れてはいけない。
私もまだまだですが、気を付けなくてはいけないと心に深く刻んでいることです。
そして何より、言われるがままの思われるがまま時代から…違うことは違う。と発信するべき時代となった今…
色々と認識や行動を変えていくべき時なのだと強く感じます。
ネガティヴに思える病のことも、プラスに思える側面がある。
発信することで、変わっていける側面がある。
私たち夫婦は、病と共存しています。と自然とお話していきたい。そう思っています
