私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受けています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日の花火大会の備忘録です。

(大変だったんで

忘れたくない!)

 

クリのミルクや

サクションのキットも持って

いざ出かけました。

 

クリこの時は

目を開けていました。

 

だけど雨がちらほら降ってきて。。

雨用カッパは持ってきていません。

 

祈る様な気持ちで

ビーチまで車椅子を押しました。

 

空はこんな感じ。

 

ありがたい事に

雨は止んだけど。。

 

クリ、寝ているじゃん。

 

起きてよう〜。

 

結局花火中は

ずっと寝ていました。

 

まあ、良いけどね。

 

 

それで。。。

今日はスタンダーをさせたのですが。。

立ちながら寝ている。

 

しぶといです。

 

でも母(私)はめげずに

クリの脳を刺激するために

思い出を作ります。

 

絶対に

自分で立てる様にも

するんだ〜。

 

母は健気です!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

ワイキキを車椅子を押して歩くのも

大変だし

 

 

スタンダーも

明日硬くなっているから

大変なんだけど

 

母は負けないんだ〜!

 

寝ていたって

いじけないんだ〜!!!