私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受けています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

最初に

何回かお伝えしたイギリス/ウェールズの

ジェシカちゃん。

 

退院できました〜!

お母さんレイチェルのFacebookより。

 

請願書にサインしてくれたり

応援してくれた皆さん

ありがとうございました。

 

病院はエアコンが効かなかったから

家に帰れて

本当に良かったです。

 

 

 

クリにも

「ジェシカちゃん退院できたよ」

と話しました。

 

 

きっと

遠い親戚ですからね。

 

それにしても

夜になると

本当にこちらの話を

理解している顔になります。

 

そう思うのは私だけかな?

そう思いませんか?

 

そして

「ねえ、ママがクリを守るよ。

他の人にも薬が届く様に

頑張ろうね。

OKだったら指動かして」

と言ったら

 

右手をちょっと

動かしてくれました。

 

 

やっぱりね。

クリは理解していると思います。

 

そうした顔だと思います。

 

 

明日もいい日になります様に。

 

PS..ちよ子さん。

このブログオフィシャルなんで

コメント自分で消せないんです。

でもお気持ち嬉しかったです!

 

 

『ママがあなたを救う』

 

そう決めたんだ〜。

 

だから

もっともっと

元気になってね〜!