私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受けています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日の文章は

本当に独り言です。

 

もうすぐ家族会

(DRPLA Family Network)の

ホームページが出来上がります。

 

毎日毎日昔の資料を探して

慣れないHP作りに

没頭しています。

(私にとっては

動画を作る方がずっと楽です)

 

その他にも

企業に提出するアンケートを

まとめたり

 

海外のお母さん達とも

やり取りをしたり。。。

 

 

時々「疲れたな」

思う時があります。

(嘘、毎日思います)

 

でもね。

なんで私がそう思うか。

分かっているんですよね。

 

もしクリが

もっと目に見えて変化があったら

きっと私は

何をしても

どんなに大変でも

全然疲れなかった筈。

 

クリは

私が予想をしていた程の

変化はありません。

 

一方で

分かっているんです。

 

実際の変化はあります。

前には見せなかった表情を見せたり

応答をしてくれる事もあります。

 

なのに

「もっと変化があったら。。」

と思ってしまう自分がいます。

 

それは

1例目のママ

アンドレアも一緒です。

 

アンドレアも

行ったり来たりの

気持ちの変化です。

 

母親って

難しいですね。

 

 

でも

ここで気持ちを吐き出したら

ちょっと楽になりました。

(単純です)

 

 

 

 

それにね。

1例目のテイソン君が

臨床試験を始めた時

「クリにもどうか早く

受けさせてください」

とずっと祈っていたんですよね。

 

 

今、日本のお母さん達も

他の国のお母さんも

 

みんな

「1日も早く我が子にも

受けさせたい」

思っています。

 

その気持ち

痛いほどわかるんです。

 

私ができる事。

小さくてもやっていきますね。

 

何があっても

寝ているクリ。

 

まあ、可愛いんですけどね。

 

 

今後もブログで

時々気持ちを吐き出させてくださいね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『一人で三人を看る悲しみ』

 

4年前にFacebookで

家族会を開いた時

 

最初にメンバーになってくれた

お母さんです。

 

「こんなに大変なお母さんがいるんだ」

と思いました。

 

このお母さんに

笑顔が戻ります様に。

 

どうか皆さん

ご協力お願いします。