私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受けています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日クリは

大発作を起こしたので

 

今日はナースのシェラも私も

クリを腫れ物に触るように

接していました。

 

ちょっとでも手が動くと

心配する私たち。

 

ありがたい事に

クリはお昼過ぎから

表情がいつもの感じに

落ち着いてきました。

 

 

2時ごろ

クリが顔を顰めっ面にして

身体を固めたので

 

「クリ、そんな顔したら

可愛くないよ。

もっと優しい顔しなくっちゃ」

と言ったら

 

急に力を抜いて

泣きそうな顔になりました。

 

 

そんな。。。

 

困った顔しないで。。

 

この後私は

「ユー∙アー∙ソー∙ビューティフル

プリーズ∙スマイル!」

と言うし

 

シェラは

「クリ、キレイネ。

カワイイ。ナカナイ」

と日本語でなだめるし。。。

 

こっちが泣きたくなりました。

 

何なんでしょうね。

 

でも感情を感じられるのは

ちょっとありがたいです。

 

 

それで今クリに

「なんでさっきは泣きそうな顔したの?

ママが変なこと言った?

クリはすごく綺麗だよ。

整った顔をしているよ」

 

 

こんな顔で聞いていました。

 

手のかかる娘です。。

 

まあ、翻弄されているし

ケアも大変だけど

 

一緒にいられるだけで

幸せですね。

 

最近は入院もしていないし

体力も付いたんだと

思う様にします。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『話せなくても想いはある』

 

この時も本当に面白かったけど

 

今日もクリの感情の一場面を

見れた様な気がします。

 

クリはたくさんの想いが

あるんですよね。

 

もし良かったら

コメント欄に

「クリ、可愛いよ」

お世辞書いて下さい。

 

クリに読みあげます!