夕方になると
痰が止まらなくなるクリ。
今も二人で悪戦苦闘しながら
一瞬空いた時間で
ブログを書いています。
今日は著名な神経内科学者で医師の
芦澤哲夫先生が
クリに会いに来てくれました。
先生はアメリカを拠点に活動され
筋ジストロフィーや
脊髄小脳変性症などの
世界的権威として
知られています。
先生の詳しい紹介は
AIで調べてもらうとして
ナースのシェラが
先生が帰った後、一言
「あ〜、なんてハンブルな方なの!」
と感激していました。
ハンブルには幾つかの意味があるのですが
彼女が使った意味は
「すごい先生なのにとっても謙虚で
親しみやすい」です。
シェラと私に
クリの1回目からの臨床試験後の様子を
聞いて
アドバイスを沢山もらいました。
また私は
DRPLAを始め
他の希少疾患でも
患者家族が
世界的に協力し合う事が
大切と思っているのですが
「できる事、協力しますよ」と
言ってくださいました。
他にもDRPLAで考えている
複数のプロジェクトも
一つ一つ相談させてもらいました。
あの、毎回書きますが
日本にも、他の国にも
本当に沢山のドクターや
研究者が
「治療法のない病気に
希望を与えようとしてくれています」
私たち患者家族には
こうした方々の存在が
心の拠り所なんです。
そして芦澤先生が
寝たきりになって10年以上が経ち
反応がなかったクリが
時々反応してくれる様になった事
『すごい事ですよ』と
言ってくださり
単純な母（私）は
今までの疲れが全部飛んでしまいました！
またクリはクリで
体調がまだ戻っている訳じゃないのに
最後に先生に
ちょっとだけ
手を動かしていました。
（この律儀な性格、大好きです）
先生、また来て下さいね。
日本とアメリカの
患者を繋げる為に
ぜひお力を貸して下さい！
よろしくお願いします。
明日もいい日になります様に。
『治療法をめざして』
今回、芦澤先生を紹介して下さったのは
国立精神神経医療研究センターの
水澤英洋先生です。
もう何度もこのブログに登場する
水澤先生も
神経難病の患者思いのドクターです。
私はこの水澤先生の
インタビューを聞き
「もうすぐ候補薬ができるかな」
という気持ちになれ
そして1年後に
臨床試験が始まりました。
医療は進んでいます。
元気が出るので
インタビュー見て下さいね。