私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受けています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はクリの

アイクリニックでの

再検査でした。

 

 

ありがたい事に

目の状態は良いそうです。

 

 

ところが

帰ってきてから

痰が止まらなくなり

その後発熱となりました。

 

どうしてかな。

 

37.7度とクリとしては

それほど高くないのですが

今もぐったりしています。

 

 

早く良くなるといいね。

 

それと今日は発作にならない様に

祈るばかりです。

 

今日はついていてやりますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『大発作』

 

昨日の発作は

強いて言えば4:14ぐらいの

表情に似ていました。

(この映像の時は、すでに発作は

終わっているんですけどね)

 

癲癇は本当に

難しいです。

 

発作にならない様に

今は、祈るような思いで

クリを見続けています。