昨日は疲れ切ってしまい
ブログが書けませんでした。
でもお陰様で
希少疾患コンソーシアムの
2025年度年会
本当に行って良かったです。
沢山の研究者やドクターに
話を聞いて貰え
何人もの方から
「DRPLAをもっと知りたい」
と声をかけてもらいました。
希少疾患コンソーシアム代表の
青木吉嗣先生
ありがとうございました。
他にも沢山の
先生方と写真を撮ったのですが
名前とお顔が一致せず
載せられずにすみません。
私が毎回
先生方の写真を載せるのは。。
私達患者家族は
どうしても
先生方を遠い位置に捉え
病気に関しても
受け身になってしまいがちです。
でも希少疾患は
患者家族も受け身だけでは
前に進みません。
一緒に協力し合う
気持ちが大切だと思っています。
何となく
写真が載っていると
親近感が湧いて
話しやすくなるじゃないですか。
そんな意図で
載せています。
今回の年会でも
「誰もがフラットの関係で
意見を言い合う」
という話題が出ていました。
右から東京科学大学の桑原先生
内閣府の日野原参事官
希少疾患患者ママ3人組
少しずつでも
希望が大きくなっていくと
いいですよね。
さて明日はもう帰ります。
クリ
ママの事待っててね。
帰ったら
また反応してね！
明日もいい日になります様に。
『ママがあなたを救う』
一つイベントに
参加する度に
「きっと可能性はある」
と自分に言い聞かせています。
見て下さい。
クリ
いつか一緒に
日本に行こうね。