私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受けています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

できるだけ沢山の楽しい刺激を与える。

 

分かっているんですけどね。

一つ一つに

エネルギーを使います。

 

散歩もどうしても

同じルートになっちゃうし

 

出かけると

車椅子の振動で

痰が絡んで

酸素濃度が落ち

咳を何度もする。

 

その度に立ち止まって

手動のサクションをしたり

車椅子の角度を変えたり。。

 

そして

何度も咳をするので

疲れてしまい

散歩中は大抵寝ています。

 

 

それでも

本当はとっても

クリにいいという事

分かっています。

 

今日は夕方

ヒルトン方向にクリを連れていきました。

 

この周辺は

アジアの観光客は少なく

白人のファミリーが多いです。

 

眩しかったけど

気持ちよかったね。

 

いつも

歩いている人に

写真を撮ってもらいます。

 

 

本当は

分かっているんですよね。

 

クリと二人の散歩は

大変と言いながら

後になったら

私にとっても

宝物の時間だったと思う事。

 

帰り道で

友人の千尋さんにも会えました。

声をかけてくれて

ありがとう〜!

 

それから

信号待ちしていたら

綺麗な虹が見えました。

 

Zoomしてこんな感じ。

 

クリ

また行こうね。

 

いっぱい思い出作ろうね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『我が子が余命宣告をされても』

 

今日のブログに

直接関係ないんですが。。

 

今日の動画を探していて

久しぶりにこの動画を見て

 

今日の私に

とても心に刺さりました。

 

『もしあなたの周りで

家族を介護している人がいたら

あなたの意見をアドバイスをするのではなく

その人に寄り添って

支えてあげてください』

という言葉。。

 

本当にそう思います。

 

そして

多くの人に寄り添ってもらえて

クリとこうやって

毎日を過ごせている事

本当にありがたいです。

 

ぜひ見てください。

一緒に気持ちを共有してもらえたら

嬉しいです。