私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受けています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日のクリは

午前中、酸素濃度は高いのに

足の爪の色が

よくありませんでした。

 

(下の爪はマリコさんです

色が違います。。)

 

私は出かけていたので

ナースのマリコさんが

後から教えてくれました。

 

ああ、安心できるマリコさんの

時で助かりました。

 

以前に足の爪が

同じ様になり

そのまま救急車を呼んで

肺炎で入院したトラウマがあり

 

それ以来

直ぐにビクビクしてしまいます。

 

午後からは

爪の色は良くなって

 

散歩にも

連れて行ってもらいました。

 

治ってよかったです。

 

「また色が変わって

酸素濃度も低い様なら

酸素あげて下さいね」

とアドバイス貰ったけど

 

どうか

私一人の時に

なりません様に。

 

 

今日も朝

マリコさんと私の前で

ほんの少しだけ

指を動かして

反応してくれました。

 

いい事もあったんだから

よしとしましょう。

 

怖がりの母(私)は

10分間おきに

クリの足の爪を

チェックしています。

 

本当にね。

クリの事だけは

びびってばかりだけど

「それだけ愛情が深いからだよ」

といい様に解釈しています。

 

明日、ナースが来るまで

クリそのままでいてね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『愛だ!』

 

この時も

声を出してくれたんですよね。

 

今度は何て言ってくれるかな?

 

ちょっとずつでいいから

良くなっていこうね。