第67回日本神経学会学術大会レポート、2026年5月

5月20日（水）～5月23日（土）に開催、第67回日本神経学会学術大会

 

 



第67回日本神経学会学術大会が5月20日（水）～5月23日（土）に開催されました。


QLife遺伝性疾患プラス　二瓶秋子編集長（手元にはジーンくんも）




今回の記事では、編集部が会場に伺った5月21日（木）、ブースにいらっしゃるお時間が合い、掲載についてご了承いただいた団体の皆さまをご紹介します（※写真撮影させていただいた順で掲載しています）。



ADSS1ミオパチー患者家族会

ADSS1ミオパチーの当事者・ご家族の支援を行う、ADSS1ミオパチー患者家族会です（ADSS1ミオパチーは、幼少期に症状が現れることが多い非常にまれな筋肉の病気で、先天性ミオパチーの一つとして説明されることがあります）。

同会の菊池さんには、以前オンラインで取材させていただいて以来、今回初めて直接お会いすることができ、大変うれしく思いました。

一方、代表・野口さんと編集長の会話も盛り上がっており、車いすダンスや重機操作体験談などのお話を、楽しく聞かせていただきました。
※ADSS1ミオパチー患者家族会活動ご紹介記事はコチラから




一般社団法人SMA家族の会

脊髄性筋萎縮症（SMA）の当事者・ご家族の支援を行う、一般社団法人SMA家族の会です。同会は、任意団体としての25年間の活動を経て、2025年4月1日付で「一般社団法人SMA家族の会」として法人化されました。

お話しする中で、希少疾患だからこそ情報発信が重要であることを改めて実感しました。

また、ブースには新生児スクリーニングに関するポスターも掲示されており、「早期発見・早期治療の重要性もしっかり発信していきたい」と、編集長も思いを新たに語っていました。




遺伝性疾患プラスとしても、より一層幅広い疾患啓発を進めてまいります。



NPO法人CMT友の会

シャルコー・マリー・トゥース病（CMT）の当事者・ご家族の支援を行う、NPO法人CMT友の会です。

同会は2008年から任意団体として活動を重ね、2026年3月にNPO法人として新たなスタートを切りました。　

最近では車いすラグビーを題材としたドラマの中でも疾患が取り上げられるなど、認知度が広がりつつあるCMT。

「実は、車いすラグビー選手にはCMT当事者が意外に多く、パラリンピックのメダリストもいるんですよ」と教えていただきました。これからも同会の活動に期待が寄せられます。







NPO法人
筋強直性ジストロフィー患者会

筋ジストロフィーの一種・筋強直性ジストロフィーの当事者・ご家族の支援を行う、NPO法人筋強直性ジストロフィー患者会です。

これまでも学会のブースでご挨拶させていただく機会があり、今回もまたお会いできてうれしく思いました。同会は現在、「筋強直性ジストロフィー質問会」を各地域で開催されています。



医療者や支援者に質問できる場となっているそうですので、気になる方はぜひコチラから詳細をご確認ください。
　


一般社団法人日本ALS協会

筋萎縮性側索硬化症（ALS）の当事者・ご家族の支援を行う、一般社団法人日本ALS協会です。

同会では、罹患初期の方向けオンライン交流会などを通じて、当事者やご家族をつなぐ活動を行っています。

また、予約制の相談窓口も設けられています。2026年は、同会にとって40周年という大きな節目の年。今後の活動にも期待が寄せられます。






DRPLA Family Network　

脊髄小脳変性症の一種・歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症（DRPLA）の当事者・ご家族の支援を行う、DRPLA Family Network（2026年5月現在、ウェブサイト準備中）です。

代表の塩沢様のお住まいはハワイとのことで、今回は来日され、ブース出展されていました。

塩沢様やメンバーの皆さまと直接ご挨拶させていただく、貴重な機会をいただきました。



塩沢様はブログでの情報発信もしていらっしゃいますので、ぜひコチラからチェックしてみてください。



認定NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

脊髄小脳変性症の当事者・ご家族の支援を行う、認定NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会です。

これまでも学会のブースでご挨拶させていただく機会があり、今回もお目にかかることができました。

また、遺伝性疾患プラスのマスコットキャラクター「ジーンくん」のことも覚えていてくださり、うれしく思いました。



同会は、今年もさまざまなイベントを開催していらっしゃいますので、詳細はぜひウェブサイトをご覧ください。



今回、皆さんからは疾患に関わる当事者・ご家族のお困りごとや、遺伝性疾患プラスのコンテンツへのご意見など、さまざまなお話を伺うことができました。お伺いしたお話を踏まえ、今後の取材や企画に生かしてまいります。お時間をいただいた皆さま、本当にありがとうございました。　　
　
（遺伝性疾患プラス編集部）




関連リンク
第67回日本神経学会学術大会　ウェブサイト
みなさま、お忙しい中ありがとうございました

それでは穏やかな週末を過ごしましょうね🤗


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