はじめまして。50代のおばちゃんです。
三日坊主になると思いますが、
夜中に目が冴えてしまった勢いで
書いております。
2年以上前に、重症筋無力症と診断され、即1カ月入院、
現在は月一回通院しています。
最近の状況は、
・両腕が怠重い(などと言いながら編み物したり)
・瞼が重め(でも、鏡で見ると眼瞼下垂は見られない)
・食事中肘をテーブルの上に乗せがち(上半身の安定のため?)
・TVやラジオで情報を夢中になって見聞きすると、後で疲れてしまう(これは関係ない?)
・頭の中で、コンクリート掘削しているようなドリル音が時々する(ストレス?)
ここ2年、プレドニン、プレドニゾロン(所謂ステロイド)の服用を、医師の指導のもと、ゆ〜っくり減量してきましたが、
血液検査の値がリバウンドし始め、
また増量しているところです。
その副作用と、
重症筋無力症の症状の境目が、
いまだにはっきり自覚出来ていないような。。
私の場合、重症筋無力症、基本的生活に支障はないのですが、
発症前にやっていた習い事(ピアノ、太極拳)は
やめてしまいました。根気が続かず。
太極拳をやっていた時に、自分の腕の重さに驚き、脳神経外科を受診して、病が見つかりました。
ですので、太極拳と、脳神経外科医さんには感謝しています。
そんなこんなですが、今年は、活動範囲を広げたいなと思っています。具体的には未定です。
ところで、重症筋無力症の筋力アップって、どうしたらいいのでしょう?
基本、ソファベッドで、頭には二つのクッションを支えに、足を投げ出して、ぐうたらしちゃっているのですが。
体幹がユルユルになっているので、
まずは短距離でも姿勢良く歩くように、と思い、郵便ポストやコンビニまで散歩しています。
昨年は、ウォーキングイベントにも久々に参加しました。歩けるのですが、なんか以前とは歩く感覚が違うんです。運動不足もあります。
車の運転は、たまに。
電車にも、たまに乗っています。お守りに、ハートマークをバッグに付けて乗ることもありますが、そこまで困ったことは今のところなく、ハートマークも隠し持っている感じです。
(訂正!ハートマーク、正式名称はヘルプマークでした。)
ストレスは大敵と聞いたことがあるので、ゆるりゆるりと生活しています。
いきなり長めに、ランダムに書きました、
人様に読んでいただくような内容ではないかもですが、
ひとまず、どうぞよろしくお願い致します☆
読んで下さった方、ありがとうございました。