まみりんプロフィール始めましての方もそうでない方も
まみりん
のブログにお立ち寄りくださり
ありがとうございます。
私は難病で膠原病の一種である
全身性エリテマトーデス(SLE)とか
強皮症とか
シェーグレン症候群とか
間質性肺炎とか
・・・
その他自分でも忘れてしまうくらい
たくさんの病気(１５種類以上)を経験し
それらをすべて克服してきました。
現在は同じように難病を克服した仲間と共に
難病克服ガールズNKGを結成して
難病克服の経験を講演会などでお話しさせてもらったり
難病克服中の方を集めておはなし会を開いたりしています。
難病克服ガールズとは？
難病克服ガールズ
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プロフィール
私たちNKGの活動に賛同してくださり、いつも応援してくださっているちゃーさんが、京都でくみねー♪主催のおはなし会で予祝講演を行いました。
ちゃーさんは顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーですが普段はOLとして働き休日にはご友人とお食事を楽しまれたり畑をやったり幅広い趣味を持ち人生を大変謳歌してらっしゃるのがブログを通して伝わってきます。
お会いする度に顔つきや体全体から醸しだす雰囲気が変化していき、これはもう克服と言って良いのではないか？とみんなが思っていたことでした。
ところで前にも書いたことがありますが克服って一体なんなんでしょうか？
数値が正常になることでしょうか？症状が出ないことでしょうか？もちろんそれも重要なのかもしれませんが、やっぱり気持ちが一番大事だと思います。
数値ばかりで病気を判断するなんておかしなことだと思います。血圧は◯◯〜◯◯の範囲が正常だとか、熱が37.5度以上が発熱だなんてちゃんちゃらおかしいことです。
私は膠原病の指標となる抗体の数値は正常ですが、一般的な赤血球、白血球、他にも気にしてないので覚えていませんが全般的に正常値より低いです。
血圧も低くて大体上が100前後です。血が薄くても血圧が低くても朝はすっきり起きれるし情熱はある方だと思うし割とキレやすいです←それはだめww
だから一概に血が濃いからどうの血圧が低いからどうのって関係ないんですよね。
一般的な血液検査だけじゃなくて甲状腺も高校生の時に切除していて、20代の半ばから低下症でしたがホルモン剤出してもあなた飲まないでしょう？と言って医者もあきらめて出さなくなり甲状腺の検査もしなくなりました。なので現在の数値は知りませんが生活に支障がないので大丈夫なようです。
ちゃーさんだって症状がでないわけではないのでしょうが、それは私たちNKGも一緒です。
でも症状をいちいち病気として捉えて異常なことだとてんやわんやするから余計な薬が増えたりするのです。
ロボットでもあるまいし完璧に健康な身体というのはありません。いまあるその身体を大切にし、病気治しを目的とせずに自分がやりたいことをやる。
そのためには日々の体調管理はしっかりやるというのは前提条件だと思います。
ちゃーさんはそんな生き方を実践されているのです。
だから見る度に変わってどんどん輝いていってるのだろうと思います。
そんなちゃーさんのお話が京都で大変好評だったようなので、次回の横浜おはなし会でもお願いしちゃいました！
筋ジストロフィーと言っても何種類か(7つかな？)あるのですが、ちゃーさんは顔面肩甲上腕型の筋ジストロフィーです。
大変貴重なお話が聞けると思うので、同じ病気で興味のある方や悩みを共有し合いながらも前向きに人生を歩まれたい方など、是非この機会にご参加くださいね
このような活動を始めてから知ったことですが
、本人が参加したいと望んでも家族が反対するケースがあります。
無理矢理薬をやめさせるのではないか？とか変な宗教なのではないか？とか何か買わされるのではないか？など危惧されるご家族もいらっしゃるかもしれません。
でも大事なのはあなたの人生です。あなたを守りたいと思ってる家族が先にいなくならないとも限りません。あなたを守れるのはあなただけ、全て自分なんです。
もちろん変な宗教ではありませんのでご安心ください。
だから自分がやりたいように悔いのないように一歩を踏み出してみてください。
あーほら！血圧低いのに熱いでしょ？
NKGからは私まみりんとあいりんが参加します。
今年最後のおはなし会になりますので、皆さん是非ご参加くださいね
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