「ダウン症の赤ちゃんを迎えられたご家族の方へ」 山本加津子さんのメルマガから | 太陽と月のしずく

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あまやどりの店主 アリアこと 阿部直海のつぶやきブログです。

山本加津子さんのメルマガで、白雪姫プロジェクトのページに「ダウン症の赤ちゃん
を迎えられたご家族へ」と言うページができましたとご紹介されていましたので、紹
介したいと思います。

ここでは、ダウン症の赤ちゃんの可能性について書かれていますが、私は、ダウン症
の赤ちゃんだけに限らず 色んな障害をお持ちの方にも、言えることだと思います。


白雪姫プロジェクトに新しいページが加わりました。でも、このページは、これまで
の意識障害の方への情報ということとは違います。「ダウン症の赤ちゃんを迎えられ
たご家族へ」というページです。ダウン症のお子さんについて、もっと多くの方に
知っていただきたいという気持ちがあります。それから、お子さんがダウン症である
ことを告げられたときに、病院で、ダウン症についてという説明の用紙をもらわれる
ことがほとんどですが、その用紙には、なりやすい病気や,障がいの羅列があって、
絶望的な気持ちになるということが多く、そのために、赤ちゃんを愛せない時期が続
いたり、あるいは、悲観してしまう時期が続いたりという声が寄せられるようになり
ました。

それは、「病院での説明」ということで、どうしても、なりやすい病気の羅列やマイ
ナスに感じられる面が多くなってしまうのは、仕方のないことなのかもしれません。
ところが実際子育てされると、そうではないということに気づかされていくというの
です。
HPに記載されている文章は、ご本人や、お子さんの様子を実際にお子さんを育ててお
られるご両親や,ご兄弟などのご家族。そして、産婦人科医、小児科医の立場に立っ
て、どんな説明があったら、少しでも安心して、ダウン症のお子さんの子育てを始め
ていけるだろうかということを考えて作られたものです。

この文章は、とても丁寧につくられました。ただ、むやみに安心をさせるというため
のものではなく、本当の子どもさんの様子を、伝えたものにしようと作られたもので
す。これが広まることで、出生前診断を受けられた方も、正しい知識を得て判断する
ことができると思うのです。みなさん、いつもお願いばかりですが、ここでもお願い
をさせてください。このページをぜひ、広めていただきたいです。この素晴らしい命
について知っていただきたいです。フェイスブック、ミクシィ、ツイッター、メー
ル、ちらしなどで、ぜひお知らせ願います。
http://shirayukihime-project.net/downsyndrome.html
監修にあたってくださった産婦人科の池川先生はできあがった文章を「これこそ、産
婦人科医が伝えるべきこと」と言ってくださいました。同じく昇先生も「僕は、素晴
らしいダウン症のお子さんとご家族をたくさん知っています。多くの方に知らせた
い」とも言ってくださいました。また、上田先生や永尾先生も、いろいろなご意見を
出してくださって、この文章をよりよいものにしようとたくさんお力をくださいまし
た。ぜひぜひ、みなさん宜しくお願いします。