知っている人も多いですが、私の仕事は特殊な仕事です。
その特殊さ故に、「希望したのですか？」と、聞かれます。
答えは、いいえ。
そういうところがある、というのは知っていましたが、自分には縁がないというか、とてもじゃないけど、つとまらないと思ってきました。
その部署へと言われたときは、随分びっくりしたことを今でも覚えています。
以前、病院のエレベータを待っているときに、お母さんたちの話が聞こえてきて。
「こんな風に病気になって、入院するなんて、ドラマの世界だと思っていた」
私にとっても、そうでした。
まさか、病院という世界が身近になるのは考えてもいませんでした。
私自身も家族もあまりそうした経験がなかったので。
この部署に来て２年が経とうとしています。
嬉しいことも、悲しいことも、辛いことも、いろいろありました。
で、しみじみ思うことがあります。
こういう風に、病気になり頑張っている子供たちの存在や実態が、まだまだ知られていないと思います。
正直、学校教育の中でも、かなりマイナーな
部署です。私自身、同じ学校にいても、来るまではベールに包まれた世界でした。
なかなか、話せることに限りはありますが、発信するのも、私の役目かなと思ってます。
ちょうど、いい本があったので、紹介したいと思います。
ひとりじゃないよ
別の先生に勧められよかったので、買いました。私は見てませんが、この人はプロフェッショナルでも取り上げられた人です。
読みやすいです。まあ、私の仕事内容が完全に一致するわけではありませんが、読みながら、そうそう、そうなんよねと、頷くこと、多数。
先生をしている人には、絶対読んで欲しい。
子供と関わる人には、読んで欲しい。
いや、みんなに読んで欲しい。
病気になって治ったら、よかったと思うでしょう。
もちろん、良いことなんです。
でも、必ずしも、病気になる前の状態に全て戻るのかというと、そうではない。
昔話のように、めでたしめでたしではなくって、退院した子供たちには、現実が待っている。
退院してからも、外来に何年か通います。
すぐに、学校に戻れるわけではなく、少しずつ。今のようにインフルがはやると学校に行けないこともあります。
身長が伸びなかったり、疲れやすい、不妊になりやすいなど。病気によっては、身体機能の障害が残ることもあります。
正直、病気調べてて、それを知ったときは、
かなりショックでした。
記憶など学習面での力も落ちるとも言われています。まだ、研究段階ですが。あると思います。
受験の時期に病気が重なると、特に大変で。
無事に、合格できても、なかなか出席日数が足りなくて、進級できなかったり。通信でも、スク－リングが壁になる。学校によっては、過年度の受け入れをしない学校（翌年の受験がNGということ）もあったり。
高校の子は、義務教育でないので、なかなか学習面でのフォローの道が確立していないのが現状。している、都道府県もありますが、5つあるかないか。限られた病院で、にとどまる。
好きで、病気になったわけじゃないのに、これだけの不利益がある。
悔しいけれど、それが現実。
だから、仕方ないよねと、思いたくはなくて。