こんにちは 柴田です
以前、書いた記事 出会えた奇跡ありがとう
１８トリソミーという病気（？）を持って生まれてきた赤ちゃんのことを書きました
今回も、同じその病気を持って生まれてきた「舞ちゃん」のお話です
筆者は徳島県の小児科医です
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ある日、私が担当する妊娠中のお母さんから、１８トリソミーの体質を持った女の赤ちゃんが生まれました
名前を舞ちゃんと言います
１８トリソミーとは、染色体の異常によって、様々な障害が出てくる体質です
１０人中９人までが、一歳のお誕生日を迎えることが出来ないと言われています
ご両親は、子供が欲しくて、やっと授かったところでした
私の説明を聞くと、しばらくはショックで何も話すことが出来ませんでした
しかし、数日して、次のような決意を聞かせてくれました
「残された時間、家族３人で、１日でも長く、一緒に暮らしたいと思います。退院させて下さい。私達の家で、死なせてやりたいと思います。それから、無理を承知でお願いしたいのですが、子供が亡くなった時は、先生が自宅まで来て立ち会って下さいませんか？」
赤ちゃんは、自分でお乳を飲むことも出来ず、重症の心臓病の為に唇はいつも紫色
体重は２１１０ｇしかありません
しかも、ご両親の自宅は、県境にあり、病院からは車で２時間もかかります
「退院というのは、ちょっとリスクが高いのでは…」
と言いかけて、両親の眼差しを見た私は、言葉を飲み込みました
「では、何か異常があったら、すぐ知らせて下さい。どんな時間でも、必ずお宅まで飛んでいきます。安心して下さい」
親子は翌日、退院していきました
ご両親の献身的な看護と圧倒的な決意があったからでしょうか
舞ちゃんは、様々な危機を乗り越え、奇跡的に一歳の誕生日を迎えることが出来ました
＞＞続きます
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