こんばんは
なりたい未来を引き寄せる✨
あなただけのファッションをアドバイス
『未来設定スタイリスト☆Micco』
大川美貴子です。
約３０年間の婦人服専門店での
販売員と店長の経験を活かして
個人向けの
スタイリストとして
また
商業施設などで講師として
ショップ店長や販売スタッフ対象の
研修もさせていただいてます。
今日のスタイリング♪記事より
今日は健康についてのお話で
昨日、今日と持病の投薬治療を
始めるために入院していました
今回の病気は2003年に発病した
潰瘍性大腸炎の時に検査した
腹部エコーでわかっていた
遺伝性の腎臓の病気でしたが
発病するにしても
50代過ぎなければ症状も
あまり出てこないということで
経過観察のみでした
潰瘍性大腸炎については
前にブログで書いてますので
こちらからご覧ください
父が生きている時に
病院にかかっていた時には
腎臓の病気の話は出なかったので
亡くなった母だったのかも
しれませんが
親からの遺伝の病気で
これまた難病で
特定疾患の病気でした
（まさか人生で２回目の難病申請を
するとは思ってもみませんでした）
病名は
「多発性嚢胞腎」
という病気です。
たくさんの水疱が
次第に大きくなり
それにつれて腎臓も
大きくなってきて
ゆくゆくは腎不全に至るので
人工透析が必要になる病気です
腎臓の大きさが通常だと
ふたつある腎臓のひとつが
握りこぶしひとつぶんで
150ｇ前後なので
２つで300g前後のところ
今の私の状態は
両方で1000gこえていて
通常の３倍のサイズに
なっています
昨年の健康診断で
進行しているのがわかり
それから約半年かけて
検査しながら経過観察
していたのですが
いよいよ
難病申請をしなくては
いけないレベルになって
しまったので夏に申請を出して
このたび治療が始まりました
症状の進行を遅らせる薬が
できたようですが
種類もひとつだけで
高額なので申請を出して
補助を受けながらの
治療になります
（これは潰瘍性大腸炎の時と同じです）
私の場合、現在
表に出ている症状は
腎臓が肥大してきているので
食事をした後に
お腹が張る感覚があること
（食べ過ぎると圧迫感がある）
体が疲れやすいこと
くらいですが
薬を使えるのも
あまり症状が重くなってしまうと
使えなくなってしまうので、
今がちょうど使える
ギリギリのタイミング
とのことでした
この薬を使うことによって
症状の進行は遅らせることが
できるそうなのですが
代わりに
非常に大量の尿が出るそうで
人によっては違うそうなのですが
1日に2リットルから3リットルの
尿が排出されるので
それを補うために
同じくらいの量の水分を
摂る必要があるのです
今回の入院は
薬を使うことによって
しっかりと大量な
お水を飲むことができて
尿として排出することができるか
そして心臓や肝臓などに
影響が出ないかを見るためでした
薬を飲んでから
１時間くらいして
ビックリするくらい
お手洗いが近くなり
喉も渇くので
ペットボトルのお水を
枕元に置いてずっと飲んでいました
（結局、薬飲んでから退院までに
６リットル近く出ました）
夜中も1時間おきぐらいに
目が覚めてお手洗いに行ってましたが
2時過ぎ位からようやく
2時間ぐらい眠れるようになりました
入院中は水を飲む時間と
お手洗いに行く時間を
ずっとチェックしていたのですが
薬を飲む時間を
コントロールすることによって
夜間のお手洗いの回数は
少し軽減されるようなので
どれぐらいのタイミングで
薬を飲んでいったらいいのか
主治医と相談しながら
いろいろ試してみようと思っています
進行したタイミングで
ちょうど進行を抑える薬が
できていたのは
ラッキーだと思いました
高血圧や脳動脈瘤なども
併発しやすい病気なので
薬を飲みながら
経過を見ていく感じです
周りからは大変ね！
と言われますが
私としては覚悟もできてるので
なるようにしかならないかと
良い意味で開き直ってます
たくさんお水を飲まなくては
いけなくなるので
自分の口に合う
美味しい水でも
見つけられたらいいなぁ
これからまだ仕事も
していかなくては
いけませんから
少しでも透析になるまでの
時間稼ぎになるなら
ありがたいです
同じように治療されてる方が
いらしたらお話も聞きたいなぁ
私もブログで時たま
アップしていこうと思います
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