お久しぶりです。皆さんお元気ですか？

 

 

早いものでマリンがお空にお引越ししてからもうすぐ10ヶ月になります。

 

マリンは大好きなお友達と楽しい毎日を過ごしているようですが

 

このたびレインボーエンジェルスの入団を正式に許可されました

 

 

 

 

 

憧れの合唱団の制服に身を包んだ新入団員のマリンを見てください

 

 

ラグー君、ちくわちゃんといっしょに♪

 

 

 

かわいいサンタクロースの衣装も作ってもらってご機嫌なマリンです

 

めっちゃかわい～～～

 

 

 

今は先生や先輩たちに発声の基礎から教わってみんなで練習を頑張っています。

 

マリンのダミ声がなおるかな？

 

 

 

 

今年のレインボーエンジェルスのクリスマスコンサートは

 

マリンのデビューコンサートです。

 

楽しみでもあり心配でもあり。

 

ばぁやは今からドキドキしています。

 

 

皆さんレインボーエンジェルスの応援をどうぞよろしくお願いします❤

 

 

 

 

 

 

私事

 

 

おかげさまで家族は皆元気にしております。

 

母は今月91歳になります。

 

今年に入ってから体力的に衰えましたが身の回りのことなどまだ自分でやってくれて

 

とてもありがたく思っています。

 

 

そしてこの夏、築34年の自宅の大きなメンテナンスをしています。

 

16箇所ある窓の交換が終わり

 

9月には天窓3箇所と屋根をカバー工法にて修理します。

（葺き替えはアスベストの関係で廃材処理が難しく断念しました）

 

これであと20－30年は大丈夫のはずです

 

 

雨漏りとかは全くありませんでしたが自分の身体が動くうちにやりました。

 

というのも・・・

 

実は脊髄小脳変性症という国の指定難病を発症しました。

 

簡単に言うと小脳が萎縮していき

 

将来的に歩けなくなったり話せなくなったりする病気です。

 

主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、

口や舌がもつれて話しづらいなどの、小脳の症状である「運動失調症状」をきたします。

大人になってから発症する場合は基本的に、それらの症状は非常にゆっくりと進みます。

その他、それぞれの病気で、運動失調症状以外にも様々な症状を伴います。

 

 

私の場合は遺伝性なので物心ついたときから覚悟をしていました。

 

脊髄小脳変性症にはおよそ40種類くらいの型があり

 

我が家の場合はとても進行がゆっくりの型なのが不幸中の幸いです。

 

（父は63歳で発症して69歳で難病指定を受けています。

90歳で亡くなるまで頭の中はしっかりしていました。）

 

昨年あたりからふらつきやろれつが回らないなどの自覚症状がでてきて

 

ついに来たか　と6月に検査をしました。

 

市内の総合病院の院長先生がこの病気の権威だったのはラッキーでした。

 

一昨年MRIをやったときにはまだ大丈夫でしたが

 

今回は小脳の萎縮と血流の低下がみられました。

 

遺伝病のため息子たちの結婚前にはそれぞれのお嫁さんに話をしてあります。

 

 

発症してしまったものは受け入れるしかないので

 

少しでも現状維持できるよう頑張ります。

 

 

これから同病の方のブログへ読者登録をさせていただくに当たっての自己紹介を兼ね

 

古くからのお友達の皆様へもご報告いたしましたm(_ _)m

 

 

 

 

 

 

レインボーエンジェルスのコンサートまで不定期ですが更新します。

 

 

よろしくお願いしますm(_ _)m。

 

 

 

 

 

 

 

コメントお休みします(=^・・^=)～

 

 

 

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