昨日
ホームヘルパー向けの講習会で
お話しさせて頂きました
「難病患者と家族の気持ちや生活の様子を話して下さい」
と言われたので
１、家事について
２、育児について
３、仕事などの社会参加について
を中心に話しました
皆さん
時に頷き
時に笑いながら
真剣に聞いて下さいました
多くの人に
知ってほしい内容なので
まとめてみました
長文でつたない内容ですが
シェア、拡散していただければ嬉しいです
１、家事について
同世代の新しい患者さんの相談を受けることがありますが、
女性の患者さんから必ず聞かれる事が
「家事はどうしてるんですか？」
です
私の答えは
『出来ることは工夫してやる。
できないことはヘルパーさんや夫にお願いする』
- 鍋などの大きな洗い物
- お風呂掃除
- 洗濯物を干す
など
きちんと立っていないとできないような仕事は
最初からヘルパーさんにお願い
- 食材の温め
- 食器を食洗機に入れる
- 洗濯物をたたんでしまう
など
座りながらできること
は自分でやっていました
でも。。。
色々な工夫をしても
病気の進行とともに
出来ないことが
どんどん増え。。。
今では
ほとんど
ヘルパーさんや夫に
やってもらっています
今でも
私がやってることは
- 毎日の献立をパソコンで作って印刷すること
- インターネットを使って買い物をすること
２つだけ。。。
それでも
暗い気持ちにならなかったのは
ヘルパーさんが
私が大切にしたい
毎日の暮らしを
支えてくださったからです
「生活が整う」
これが
病気や障害で
身体の自由が奪われた私たちにとって
本当に大切なこと
うちに来てくれるヘルパーさんは
私の気持ちに寄り添って
さりげなく人参やウィンナーを可愛くしてくれたり
掃除していてソファーの下から出てきたぐちゃぐちゃの子どもの塗り絵も捨てないで、ちゃんと確認してくれたり
前向きに生きるために
一番大事な
(数少ない)自分のできることに自信を持てるのは
全てヘルパーさんのおかげです
２、育児について
私が告知を受けたとき
上の娘は、わんぱく盛りの2歳
その後、車椅子になってから出産
工夫して赤ちゃんの育児もしました
当時は
障害福祉の家事援助に
子育て支援は含まれていなかったので
ヘルパーさんの 力を借りることはできませんでした
障害福祉サービスで
通院介助は認められているのですが
赤ちゃんについてお願いできない、ということは
実質、私の通院介助もお願いできません。
家事援助の家事の枠組みの中に
育児の部分も含めてもらいたい！！
と、この時、痛切に思いました。。。
その後、
講演会や、ブログでも発信し
機会がある時は
役所の担当者に訴えてきました
それから4年
なんと！
今では
障害福祉サービスで
育児のサポートも可能になりました！！
この制度のおかげで
障害者であっても
子供を産んで
育てること
可能性が広がります！！
この変化も嬉しかったですが。。。
先日の講習会で
多くのヘルパーさんが
既に知っていたのが
とっても
嬉しかった
もっと、多くの人にも
知ってほしいです
実は
病気になって
一番辛かった のは
自分自身のことよりも
子供のこと
- 抱っこできない
- 髪の毛かわいく結んであげられない
- お料理教えてあげられない
- 寝かしつけでトントンしてあげられない
- 得意だった折り紙や手芸も一緒にしてあげられない
自分のことは、我慢できるけれど
子どもにしてあげられないことは
胸がさけるほど
つらいです
でも
うちにくるヘルパーさんは
調理中に娘がキッチンに入ると
一緒に調理してくれる
本当に
本当に
ありがたい
３、仕事などの社会参加について
私は
手も足も動かなくなって
家事や子育て
自分の身の回りのことも
人に助けてもらっています
本当に
ありがたいことで
感謝の気持ちでいっぱい
でも
それでも
やっぱり
私は
自分が
人を助ける
人に役に立つ人間でいたかった
子供のお世話もたくさんしたかった
仕事も続けたかった
この切実な思いは
きっと
多くの病気や障害の人の
共通の思い
そんな中
テクノロジーの力で
これからの時代の
新たな「社会参加」を実現しよう
という会社が
つい最近
『寝たきりの、先へ行く。』をコンセプトに
難病患者らが、自宅でロボットを操作して接客する
分身ロボットOriHimeカフェが
大手町に期間限定でオープンしていました
実は私も
このカフェで売店スタッフをやりました
出来たら
これからも
何か自分に出来ることをやっていきたい
でも
それには
大きな壁があります
ヘルパーさんが入っている間に
経済活動をしてはならない
という決まりです
私は
まだ、ヘルパーさんのいない時間もあります
でも
いずれ
生きる為に
常にヘルパーさんにいてもらう必要がでるようになります
ちょうど、
このことが、議論になりつつあります
どうか
手足の自由が奪われても
誰かの役に立ちたい
と、もがいている私たちを
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