退院してからあっという間に数日経ちました🏡
2週間はきっちり自宅待機を命ぜられ
自宅待機万歳とばかりに満喫中です🙌(笑)
さて、再手術の可否を判断する為の検査が目的だった今回の入院。
その結果を東京の脳外科の主治医へ送っていましたが
ついに返事が来ました‼️
結論、再手術してみよう‼️となりました✨
私の腫瘍は下垂体と下垂体の上にある視床下部を繋ぐ茎の所（下垂体柄）にあり
下垂体を圧迫（下垂体機能低下症と中枢性尿崩症の原因）しながら、
ACTHをバンバン出して（クッシング病の原因）いました。
更に視神経にも触れていて、軽度ですが視野欠損が出ている状況。
手術で腫瘍を取りきるのは難しく、ほぼほぼ残したまま
ガンマナイフをかけて、内服治療をしていました。
内分泌の主治医と一緒に見たMRIでは若干縮小しているように見えた腫瘍でしたが、
膝の上に乗ってきて邪魔ばかり🤣(笑)
準備しつつモフモフ達と触れ合っておかなければ〜‼️💨
2週間はきっちり自宅待機を命ぜられ
自宅待機万歳とばかりに満喫中です🙌(笑)
さて、再手術の可否を判断する為の検査が目的だった今回の入院。
その結果を東京の脳外科の主治医へ送っていましたが
ついに返事が来ました‼️
結論、再手術してみよう‼️となりました✨
私の腫瘍は下垂体と下垂体の上にある視床下部を繋ぐ茎の所（下垂体柄）にあり
下垂体を圧迫（下垂体機能低下症と中枢性尿崩症の原因）しながら、
ACTHをバンバン出して（クッシング病の原因）いました。
更に視神経にも触れていて、軽度ですが視野欠損が出ている状況。
手術で腫瘍を取りきるのは難しく、ほぼほぼ残したまま
ガンマナイフをかけて、内服治療をしていました。
内分泌の主治医と一緒に見たMRIでは若干縮小しているように見えた腫瘍でしたが、
脳外科の主治医曰く
ガンマの効果で正常な下垂体柄（下垂体の茎の所）との境目が曖昧に
なってきているとのこと。
ただ、約3年前の最初の手術の時と比べ、腫瘍は
ちょっと下に下がってきた感じらしく
視床下部や視神経との間に距離ができていて
今手術をすればその二つは傷つけることなく済むだろうとのこと‼️
ただし、手術の最初の段階で下垂体を全部取って
そこにできた空洞から上に向かって腫瘍を取っていく方法になるだろうから
下垂体は無くなります、とのこと。
脳外科の主治医から
「手術の決め手は、やはり臨床所見。あなた自身はどう感じてる？」
と聞かれ（電話だったので）
「シグニフォーを1年、40mgまで打って、メトピロンもデソパンもカベルゴリンも
飲める薬は全部飲んで、先週の検査入院で行ったデキサメタゾン抑制検査でも
結果は芳しくなかった点、
ガンマの効果で正常な下垂体柄（下垂体の茎の所）との境目が曖昧に
なってきているとのこと。
ただ、約3年前の最初の手術の時と比べ、腫瘍は
ちょっと下に下がってきた感じらしく
視床下部や視神経との間に距離ができていて
今手術をすればその二つは傷つけることなく済むだろうとのこと‼️
ただし、手術の最初の段階で下垂体を全部取って
そこにできた空洞から上に向かって腫瘍を取っていく方法になるだろうから
下垂体は無くなります、とのこと。
脳外科の主治医から
「手術の決め手は、やはり臨床所見。あなた自身はどう感じてる？」
と聞かれ（電話だったので）
「シグニフォーを1年、40mgまで打って、メトピロンもデソパンもカベルゴリンも
飲める薬は全部飲んで、先週の検査入院で行ったデキサメタゾン抑制検査でも
結果は芳しくなかった点、
蓄尿での尿中コルチゾールの値も変動はあるとはいえ依然高いという点から
残念ながら、私のクッシング病はコントロールできていないとしか言いようがありません。
残念ながら、私のクッシング病はコントロールできていないとしか言いようがありません。
そしてこのまま、この治療を続けていくことは
現実的に可能、とは言い難いです。」
と冷静にお伝えしました。
これまでの約3年間、頑張ってきた治療を
自分の言葉で“効果が出なかった“というのは
少し感慨深かったですが
もう十分、走り切れたようにも思います。
悲しみや虚無感ではなく
やっとピリオドが押せる安心感と
術後の新しい生活をスタートする決心ができたという感じです‼️
私の言葉を横で聞きながら、お母さんは泣いていて
一緒に走ってくれたからこその涙だと思うと
改めて感謝の気持ちでいっぱいになりました🙏✨
脳外科の主治医は、手術の方向で進めていくとして
一度、説明等したいから受診してほしいとのこと🏥
ということで急きょ、月末に東京で受診することになりました✈️🗼
自宅待機の2週間が明けた翌日なのでギリギリセーフ✨(笑)
ちょうどシグニフォーを打つ時期なので
それも東京で打つことになり一旦電話終了💨
そこからは大忙し‼️🤣(笑)
内分泌の主治医に連絡して、状況を説明、
シグニフォーの入荷を止めてもらい💉←重要(笑)
次回の受診予約より前に東京へ行くことになったので
薬を処方してもらう必要がありますが
自宅待機なので父に取りに行ってもらう予約を調整したり💨
メトピロンを予定より早く取り寄せてもらう為に
薬局へ電話したり、飛行機の予約をしたり。。。
一気にやることが増えてヘトヘトでした
術後は汎下垂体前葉機能低下症と中枢性尿崩症になります🙋♀️
今でさえ出てるホルモンはコルチゾールだけなので
そんなに状況が変わるわけではありませんし
新しい困難が出てくるのだとは思います。
でもまずは手術‼️
ハッキリと何日になるかは分かりませんが
かなり近いうちになりそうです。
緊急事態宣言下ですが、こちらの症状もあまり猶予はないので
厳重注意しながら臨もうと思います✊✨
🍀🍀🍀🍀🍀
色々しているのに、どうしても加わりたい様子のしらす君🐶
現実的に可能、とは言い難いです。」
と冷静にお伝えしました。
これまでの約3年間、頑張ってきた治療を
自分の言葉で“効果が出なかった“というのは
少し感慨深かったですが
もう十分、走り切れたようにも思います。
悲しみや虚無感ではなく
やっとピリオドが押せる安心感と
術後の新しい生活をスタートする決心ができたという感じです‼️
私の言葉を横で聞きながら、お母さんは泣いていて
一緒に走ってくれたからこその涙だと思うと
改めて感謝の気持ちでいっぱいになりました🙏✨
脳外科の主治医は、手術の方向で進めていくとして
一度、説明等したいから受診してほしいとのこと🏥
ということで急きょ、月末に東京で受診することになりました✈️🗼
自宅待機の2週間が明けた翌日なのでギリギリセーフ✨(笑)
ちょうどシグニフォーを打つ時期なので
それも東京で打つことになり一旦電話終了💨
そこからは大忙し‼️🤣(笑)
内分泌の主治医に連絡して、状況を説明、
シグニフォーの入荷を止めてもらい💉←重要(笑)
次回の受診予約より前に東京へ行くことになったので
薬を処方してもらう必要がありますが
自宅待機なので父に取りに行ってもらう予約を調整したり💨
メトピロンを予定より早く取り寄せてもらう為に
薬局へ電話したり、飛行機の予約をしたり。。。
一気にやることが増えてヘトヘトでした
術後は汎下垂体前葉機能低下症と中枢性尿崩症になります🙋♀️
今でさえ出てるホルモンはコルチゾールだけなので
そんなに状況が変わるわけではありませんし
新しい困難が出てくるのだとは思います。
でもまずは手術‼️
ハッキリと何日になるかは分かりませんが
かなり近いうちになりそうです。
緊急事態宣言下ですが、こちらの症状もあまり猶予はないので
厳重注意しながら臨もうと思います✊✨
🍀🍀🍀🍀🍀
色々しているのに、どうしても加わりたい様子のしらす君🐶
膝の上に乗ってきて邪魔ばかり🤣(笑)
準備しつつモフモフ達と触れ合っておかなければ〜‼️💨