ふいにたてなくなりました。
膠原病の多発性筋炎を発症
うつにもなりました。
たまたま本屋さんで見つけた本が衝撃でした。
私と同じ病気の実録コミックエッセイ
「ふいにたてなくなりました」
山田雨月
私と同じでびっくりしました
私と全く同じ症状のことが
マンガで書かれていて
一気に読み上げました。
ある日、10万人に数人の難病にかかったら…
いったいどうする？って帯に書いてある。
嘘、私そんな病気だったの？
この本も冒頭にも書いているのですが
7年前のある日の朝
布団から頭が上がらなくなって
ハードな運動もしてないのに、全身筋肉痛に
洗濯物も干せない
ブラジャーも出来ない
トイレに行ってもパンツを上にあげられない
娘にブラジャーをしてもらったり
パンツを上げてもらったり
ほんと情けなくて
「ごめんな」「ごめんな」って謝る日々
そんななのに
当時コインランドリー兼クリーニング店で
パートで働いていました。
車でクリーニング店まで行っていたので
洗濯が干せない体だから
コインランドリーで洗濯物を乾かす日々
助かると同時に
乾燥機代1回600円✖️出勤回数
なんの為に働いているのか分からなくなりました
もう仕事を辞めようと思った
決定的な出来事がありました
クリーニングのタグ付けを
ホッチキスで留めるのに
両手でしないとホッチキス留めが出来なくなってしまった事
仕上がったお客様のクリーニングの服が
ポールにかける力がなくなってしまった事
仕事も辞め
家に引きこもりたいのに
当時6年生だった次女の
子ども会の役員をしていて
私は会計担当
球技大会、夏祭りあたり
この頃には全身むくみで
手指、足指、足の裏がぱんぱんに腫れて
普段から24.5センチの靴が履けなくて
男性の靴を履いていました。
もう限界、病院へ
診断の結果は
「多発性筋炎」
原因は不明だけど
膠原病のひとつ
処方されたステロイドはプレドニン
確か1mg✖️8錠
心臓がバクバクして
怖くて主治医に慌てて電話
減薬したりしながら調整
主な症状は
①筋力の低下
枕から起き上がれない
ものを持ち上げにくい
階段が上がりにくい
②皮膚症状
顔や手に発疹（これは皮膚筋炎の方の症状）
むくみとの事
全く私と同じやん
私は厚生労働省の指定難病になりました
その後も子ども会の秋祭り
クリスマス会、とんどとあり
もう限界の限界
当時姫路在住だったので
大阪から母がきてくれて
どれだけありがたかったことか
子ども会の会計の活動も終わり
ホッとしたのも束の間
会計の集計が合わないと
子ども会の会長から連絡があり
その日から何度も何度も計算のやり直し
他人のお金やのに
地域のお金やのに
間違えたなんて
もうこの街に住まれない
もう町内を歩けない
人になんて言われるか
もう恥ずかしい
生きていけない
お金を使ったんじゃないの？
って言われるかもしれない。
そうやって病気を抱えてる中
会計のお金問題視もかかえることになり
その辺りから
私はどんどん狂ったように
おかしくなっていきました。
泣き叫ぶ
物に当たる
大声を出して暴れ出す
そんな私を見て
子ども達も泣いていました。
あの頃ほんと辛かった
病気になった自分を責め
会計の事で罪悪感を持ち
自分の事が嫌い
自分の事が気持ち悪い
そうやってどんどん狂っていきました。
元旦那はそんな私を見て
最初は心配してくれていたけど
泣き叫ぶ私にもう限界だったようで
「俺もう無理」って泣いてましたね
それでも母は私の側にいてくれて
常に横にいてくれてました。
母の膝でどんだけ泣いたか
子どものように泣き疲れて
膝で寝てしまった事もあったそう。
その頃「精神科」を受診しました
軽いうつの発疹でした。
②に続きますね。
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