え～っと。。。
まずは、最初に。。。
この記事で書く嬉しいご報告とは
違うことですが。。。
今、コロナウイルスの影響で休園中の
USJ、ユニバーサルスタジオの
年パスで休園期間分の
補償みたいな情報が
出ていました！！
その中の１つに、
有効期間の開始日が、２０１９年３月１日～
２０２０年３月２２日のギフト年間パスを
お持ちの方
チケットの有効期間を延長します。
って！！
↓↓↓画像です。↓↓↓
あれ？
ギフト年間パスって何？
うちは違うのかなぁ。。。
一応、確認しないと。。。
他の年間パス、チケットの返金とかのことも
載ってると思いますので興味のある方は
ご確認をです。
ユニバーサルスタジオジャパンの
オフィシャルサイトに入ってから
パーク臨時休業のお知らせの
右下の詳細はこちらに入ると
下の方に色々と載ってると
思います。
前振りが長くなりましたが、ここからが
本題です。。。
本当、嬉しいご報告です～！！
ついに、ついに。。。
やっと、やっと。。。
やった～っ！！
ブコラムの承認が本格的に決定した
みたいです！！
ブコラムというのは痙攣を止める特効薬で
海外では承認がされてるのに日本では
承認が、されていませんでした。
ドラベ症候群という赤ちゃんのころに発症し
痙攣を起こして痙攣を止めるのが遅れると
脳症になって、後遺症が残ったり
亡くなったりする難病が
ありまして。。。
ブコラムが承認されていれば、助かった
幼い命も、あったかと思います。
ドラベ症候群の患者数は約３０００人。。。
比較的、患者数の少ない難病。。。
そのせいか、中々、承認がされず。。。
ドラベ症候群の、お子さんがいる親御さん達は
ブコラムの承認を願っていました。
ずっと。。。
ガタンゴトン ガタンゴトン 繋ぎ目を越えてゆく
隣の他人が最後に泣いたのは いつ どんな理由
例えば最新の涙が いきなり隣で流れたとしても
窓の外飛んでいく 電柱や看板と同じ
それでもどうしてだろう つられて泣いてしまいそうな
名前もわからないのに 話も聞いちゃいないのに
誰から見ても取るに足らない だからこそ誰にも言えない
そんな涙ならきっとわかる あぁ そう これは ただの例えばの話
「BUMP OF CHICKEN」「ジャングルジム」より
この記事はリブログっていうのを
やった記事でして。。。
下に貼ってるのをタッチ！！またはクリック！！
で、ブコラムが正式に承認されたことを
書かれてるブロガーさんの
ブログの記事を読みに
行くことが出来ます。
ブログのタイトルをタッチ！！またはクリック！！
で、そのブロガーさんの最新の記事が読めると
思います。
↑タッチ！！またはクリック！！です～！！
ちゃんと読んで下さいです～。
ドラベ症候群のお子さんがいる親御さんは
ブログをやったりして、承認の要望の
署名を集めたり、街頭に立って
署名を集めたり。。。
ドラベ症候群のこと、ブコラムのことを
知ってもらうために３０歳を過ぎて
１１年ぶりにリングに立った
プロボクサーがいたり。。。
で、新聞やネットニュースに
取り上げられて。。。
承認は、まさに、そういった方々の
繋がりの力からかと。。。
声が大きくなっていって。。。
あとはエピディオレックスも承認されれば
最高ですね！！
いつか、それも、承認されますように。。。
ドラベ症候群のお子さんの親御さんの
ブログを読めるようにさせて
頂いた記事は、
こちら←クリック！！
↑別ウィンドウで開きます。
どんなドアも せーので開ける
手を取った時 その繋ぎ目が 僕の世界の真ん中になった
あぁ だから 生きてきたのかって 思えるほどの事だった
「BUMP OF CHICKEN」「Spica」より
ドラベ症候群患者家族会のサイトも
あります。
んで。。。
下のこちらの記事に上のこちらの記事を
貼っててブコラムとエピディオレックスが
承認されるまで貼っときます。みたいな
ことを書いていましたが、もう少ししたら
外させて頂きます。
ブコラムが承認されて、ほっとしまして
エピディオレックスの承認は少し
時間がかかるかもで承認が
されるまで、このブログを
続けているか。。。
ですので。。。
でも、いつか、きっと。。。
ブコラム、本当に、よかったぁ。。。
もうきっと多分大丈夫 どこが痛いか分かったからね
自分で涙拾えたら いつか魔法に変えられる
「BUMP OF CHICKEN」「Aurora」より
キッザニア甲子園、ユニバーサルスタジオ
ディズニーランド・シーの体験記を
読めるようにした記事は、
こちら←クリック！！
↑特にキッザニア甲子園の体験記は
１００を越えます。
ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。