まずは、ですが。。。

 

この記事は、出来るだけ多くの方に読んで

頂きたいので、この記事を出来るだけ長く

このブログのトップページに

残そうと思いまして。。。

 

ってワケではないですが、１０日間ほど

更新をお休みします。

 

他の方のブログにコメントとかを入れさせて

頂くのも、その間、お休みさせて頂くと

思います。。。

１１月中旬までダッシュ！！の毎日の投稿で

ユニバーサルスタジオのハロウィーンの

記事を書いたので疲れちゃいました。。。

１１月中旬までハロウィーンのネタ

ばっかりという。。。

 

↑この記事と関係ない絵です。。。

 

ここからが本題です。

 

この前、アメトピに載ったドラベ症候群の

お子さんのいる方のブログをリブログ

させて頂いたんですが。。。

 

今回は、リブログさせて頂いた記事で

そのブログで読んで下さいって書いた

記事を直接、リブログさせて

頂きました。

 

ドラベ症候群って難病の症状や問題を

解りやすく書かれています。

 

幼い命を奪う病気です。。。

 

ブログにはアクセス解析ってのがありまして

どの記事が、どれくらい読まれたか把握が

出来るんですがリブログさせて頂いた

記事が、どれくらい読まれたかは

わからないので、もう一丁！！

って、感じです。

どれくらい読まれたかは上位１００位までしか

わかんないですが。。。

 

もう一回 もう一回 重ねてくシンクロイド

波長を合わせ 伝えたい声

初まりの歌に乗せて心解き放つビート

空へ

 

「初音ミク」「ビートシンカー」より

 

自分が、どうして、こんなことをするのかと

いいますと、娘が２歳のころ高熱を

出した時、痙攣を起こしまして。。。

 

そんな娘も、もう、中学生で、ここまで

無事に大きくなってくれたなぁ。。。

 

って。

 

ドラベ症候群のお子さんをお持ちの方の

ブログを読むと痙攣を起こした時の

ことや、どうすればいいかが

解るかも？ってのが、

あります。

 

んで、特効薬の早期承認のための活動や

前向きに、なんとかしようって

していますので。。。

 

すぐ下に貼りつけてるのんの、続きを読むか

貼りつけてるの自体をタッチ！！または、

クリック！！で読みにいくことが

出来ます。

 

 

んで、このブロガーさんの、お子さん、先月、

２歳になったそうです。

 

ハッピーバースデー！！

 

です～！！

 

ちなみに上のリブログさせて頂いた

記事の一つ前の記事がアメトピに

載った記事です。

 

他にもドラベ症候群のお子さんのいらっしゃる

ブロガーさん達が、いらっしゃいます。。。

 

お知り合いのドラベ症候群の、お子さんが

亡くなったり、脳症に、なったりしたことを

知る度に悲しんでいます。。。

 

その方々のブログの記事を読めるように

させて頂いた記事は、

 

こちら←クリック！！

↑別ウィンドウで開きます。

 

読むことで多くの方が知って

承認のこととか何かが

変わるかも。。。

 

声が大きくなることによって。。。

 

応援、よろしく、お願い致します。

 

それでは、１０日間ほどお休み

です～。

 

ポケットに忍び込ませた

伝えられない想いの

ひとつを守るためなら

幾つでも僕は 失えるんだ

 

空に瞬く流れ星も

真っ暗な闇すら心地よくて

誰も知らないままに駆けていく

あの光のようだった あぁ

１人じゃないとか思えた夜も

それでも訪れた 別れの朝も

悲鳴のように残り続けた痛みは

覚えているから

ここに僕はいる

 

「Sano ibuki」「決戦前夜」より

 

キッザニア甲子園、ユニバーサルスタジオ

 

ディズニーランド・シーの体験記を

読めるようにした記事は、

 

こちら←クリック！！

↑特にキッザニア甲子園の体験記は

１００を越えます。

 

ここまで読んで頂いた方がございましたら

本当にありがとうございます。

 

これからも、よろしくお願い致します。