それは、神々のなす神秘の業
彼らの心を動かしたその時
それは、姿を現す。
「BUMP OF CHICKEN」「Aurora」の
公式動画の出だしより。。。
難病を抱えている方々にとって朗報
かもなことを書かれているブログを
見つけたので、ちょっと。。。
赤ちゃんのころから発症し痙攣の発作を起こし
それが原因で脳症になったり、命を失う
ドラベ症候群って病気。。。
ドラベ症候群のお子さんを持つ方々は
ブコラムという痙攣の発作を抑える
特効薬の早期承認を望んで
いらっしゃいます。
で、先日、ブコラムではないですが、米国では
レノックス・ガスト―症候群とドラベ症候群の
治療に使うことが認められて承認された
大麻の成分を含む難治性てんかんの
治療薬が国内で初めて使える
見通しとなったそうです。
病院での臨床試験（治験）という位置づけで
許可する。
とのことみたいです。
ｂｙ yahooニュース 朝日新聞デジタル版
より
大麻の成分といっても薬の有効成分の
比率の高い医療大麻から抽出する
みたい。。。
そのニュースの記事を読めて、その薬の
効果が解る動画が見れるブログを
下に貼ってるのから読めるように
させて頂きました。
すぐ下に貼りつけてるのんの、続きを読むか
貼りつけてるの自体をタッチ！！または、
クリック！！で読みにいくことが
出来ます。
この薬は、痙攣の発作を抑えるというより
痙攣の発作が起きる回数を減らしたりが
出来る治療の薬かもですね。。。
詳しくは上に貼ってるのから
読んで下さいです。
特効薬の承認より、先に治療薬の使用を
許可する。。。
ドラベ症候群の根本的な治療に
繋がるかも。。。
って、勝手に思ってしまったりしています。
だとしたら。。。
日本の偉い方々、カッコいい～！！
まるで、日曜劇場「グッドワイフ」の最終回の
唐沢寿明さんみたいっ！！
ブコラムも承認されれば、ドラベ症候群の
お子さんが、かなり、救われるかも！！
その薬と併用しても、大丈夫かは、自分は
解りませんですが。。。
ドラベ症候群のこと、ブコラムのことを知って
もらうため、お子さんのことをブログで
書かれ、そして、多くの方に知って
もらうため１１年ぶりにリングに
立ったプロボクサーが新聞や
ネットニュースに取り上げ
られたり。。。
そういった方々の声が、望まれていた通り
国の偉い方々に届いたのかも。。。
以前から届いてて、なんとかしようと
してくれていたのかも。。。
この薬での治療にかかる金額とか
健康保険適用になるのか？とか
この薬での治療期間のこととか
使用が出来る病院の数とか
色々と気になったりは
しますが。。。
臨床試験（治験）というのが、どういう形に
なるのかとか、いつから実施されるのか
とかも。。。
治験だからお金は、かからないかも。。。
よく分かんないですが。。。
それでも、国の偉い方々、政治家さん、
官僚さん、カッコよすぎっ！！
どうか、ドラベ症候群や様々な難病を
抱える方とご家族がいらっしゃる方の
希望となりますように。。。
ドラベ症候群のことを書かれている方々の
ブログを読めるようにさせて頂いた
記事は、
こちら←クリック！！
もうきっと多分大丈夫 どこが痛いか分かったからね
自分で涙拾えたら いつか魔法に変えられる
ーーーーーーー（中略）
ああ、なぜ、どうして、と繰り返して それでも続けてきただろう
心の一番奥の方 涙は炎 向き合う時が来た
触れて確かめられたら 形と音をくれるよ
あなたの言葉がいつだって あなたを探してきた
そうやって見つけてきた
「BUMP OF CHICKEN」「Aurora」より
↑TBS系 日曜劇場「グッドワイフ」の
主題歌で２０１９年３月１４日に
フルバージョンの動画が公開
されました！！
BUMP OF CHICKENさんのサイトから
動画が見れます。
２０１９年３月のキッザニア甲子園に
行く方は、
↑クリック！！
キッザニア甲子園に初めて行く方は、
↑クリック！！
ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。