ドラベ症候群
命を失うほどの痙攣を起こし、赤ちゃんのころに
発症し、その痙攣の発作は成長しても
起きる病気。。。
痙攣を抑える世界でも認められている特効薬、
ブコラムがあるにもかかわらず、この国では
この国では承認されていません。
世界では認められています。
で、恐らく、下に貼りつけてるのから読める
ブログは、ブコラムの早期承認の活動の
中心的な方のお子さんのことかと。。。
わからないですが。。。
すぐ下に貼りつけてるのんの、続きを読むか
貼りつけてるの自体をタッチ！！または、
クリック！！で読みにいくことが
出来ます。
ブコラムが承認されてて使えていれば、
助かったお子さんは多かったと
思います。
求める声が多いのに承認がされないことに
疑問を感じたり不思議に
思ったりします。
この国の偉い人たちには子を失った
親の気持ちが、わかんないのか？
子を失いたくないという気持ちを
理解していないのか？
ブコラムの早期承認がされますように。。。
増えていく 君の知らない世界 増えていく 君を知らない世界
君の知っている僕は 会いたいよ
ひとりじゃないとか 思えない日もある
やっぱり大きな 寂しさがあるから
応えがなくても 名前を呼ぶよ 空気を撫でたよ
君の形に
あの温もりが 何度も聴いた声が 君がいた事が
宝石になった日
忘れないから 笑っていける 涙超えても
ずっと君といる
「BUMP OF CHICKEN」「宝石になった日」より
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