本当は今日、投稿せずに明日の朝、

ディズニーランドの体験記の続きを

投稿する予定だったんですが。。。

 

以前、リブログさせて頂いた命を失うほどの

痙攣を起こす赤ちゃんの時から発症する

ドラベ症候群のことで。。。

 

生々しいほどのお子さんの痙攣の体験と

ブコラムって、特効薬の早期承認の

必要性のことの重要性を感じること

を書かれている方のブログを

見つけたので、ちょっと。。。

 

すぐ下に貼りつけてるのんの、続きを読むか

貼りつけてるの自体をタッチ！！または、

クリック！！で読みにいくことが

出来ます。

 

次の朝にはディズニーランド、ディズニーシーの

体験記の続きを投稿するので、あんまり

この記事は読まれないと思いますが、

読んで頂いた方はリブログさせて

頂いた記事を読んであげて

下さいです。

 

こんなことをしても、リブログさせて

頂いた記事を読んで頂く方は

少ないかも知んない。。。

 

でも、人の親で、あるならば読んで

あげて下さいです。。。

 

厚生労働省の副大臣にブコラムの早期承認の

陳情の結果も知らなくてリブログさせて

頂いた方のブログも２枚の記事しか

読んでいませんが。。。

 

投稿された日が自分の誕生日の記事だった

ってのもあるかもです。

 

今日、夜に娘とゲームをする予定だったんですが

お友だちと電話とかしてて暇になって

ドラベ症候群のことを調べてたら

たまたま、リグログさせて頂いた

ブログを見つけて。。。

 

キッザニア甲子園でも、見た目では

わかりませんが、難病を抱えた

お子さんが来たりもしている

はずです。

 

入院と退院を繰り返していて退院して

元気な時だけキッザニア甲子園に

行くことを楽しみにしている

お子さんもいっらっしゃる

かも。。。

 

多くの方に知ってもらえますように。。。

 

ここまで読んで頂いた方がございましたら

本当にありがとうございます。

 

これからも、よろしくお願い致します。