確定診断後、胸の圧迫感、一日中手足の痛み、痺れ、握力低下、(朝方が特に辛い)頭痛、胃痛等、投薬のみで症状は改善されず、ネット検索の日々。同じ患者さんのブログを読み、患者会のブログやfacebookを見て、思い切って患者会に入会しました。直ぐにご連絡を下さり、専門医のいらっしゃる大学病院への転院もスムーズにできるように段取りをして下さいました。主治医の先生はとても丁寧に説明して下さり、私の話もじっくり聞いて下さいました。
転院後、ファブリー‘’痛‘’とは少し違うということで、ＭＲＩ検査をしたり、再度、神経伝導速度検査をしましたが、異常はなく、ヘルニアからくる症状でもないと。整形外科の先生は僕はファブリー病はよくわからないから、主治医の先生に相談して！と。(*_*)
その間、主治医の先生はファブリー病に効くとされるお薬を処方して下さいましたが、効果なし😢
神経内科の先生とご相談しながら、他のお薬を試したり、合わせて飲んだりもしましたが、効果なしでした。
ファブリー病は酵素補充療法があり、私は心ファブリー(遅発型)の為、主治医も点滴を始めるのは私のタイミングで良いと、、、
そう言われても😓悩んで、患者会の方にご相談し、セカンドオピニオンを、それと、患者交流会やセミナーに出席して、他の患者さんのお話を聞きました。結果、早く始めた方が良いとの結論にたどり着いて、仕事の一番忙しい4月を避けて、5月末から点滴治療を開始しました。
点滴治療を始めてから半年が過ぎました。今はまだ効果はみられず(目に見えて効果がわかる点滴ではない)、むしろ耳鳴りは酷くなりました手足も痛み痺れ等、酷くなったみたいな？
その後、神経内科で受けた血液検査の数値から、免疫内科を受診することになりました。つづく😂
ご訪問ありがとうございました
転院後、ファブリー‘’痛‘’とは少し違うということで、ＭＲＩ検査をしたり、再度、神経伝導速度検査をしましたが、異常はなく、ヘルニアからくる症状でもないと。整形外科の先生は僕はファブリー病はよくわからないから、主治医の先生に相談して！と。(*_*)
その間、主治医の先生はファブリー病に効くとされるお薬を処方して下さいましたが、効果なし😢
神経内科の先生とご相談しながら、他のお薬を試したり、合わせて飲んだりもしましたが、効果なしでした。
ファブリー病は酵素補充療法があり、私は心ファブリー(遅発型)の為、主治医も点滴を始めるのは私のタイミングで良いと、、、
そう言われても😓悩んで、患者会の方にご相談し、セカンドオピニオンを、それと、患者交流会やセミナーに出席して、他の患者さんのお話を聞きました。結果、早く始めた方が良いとの結論にたどり着いて、仕事の一番忙しい4月を避けて、5月末から点滴治療を開始しました。
点滴治療を始めてから半年が過ぎました。今はまだ効果はみられず(目に見えて効果がわかる点滴ではない)、むしろ耳鳴りは酷くなりました手足も痛み痺れ等、酷くなったみたいな？
その後、神経内科で受けた血液検査の数値から、免疫内科を受診することになりました。つづく😂
ご訪問ありがとうございました