昨日は、患者会がご縁の方とお会いし、楽しい時間がもてました⤴⤴痛みとか症状をわかってもらえることが、嬉しい存在です󾬄明日も、又、患者会の方とご一緒できるので、楽しみです🎵同じ難病とは思えない行動力のある方で、色々とアドバイスして頂いたり、確定診断受けた直後からお世話になり、とっても頼りになる方です󾬄
難病にならなければ、つながることの無かったご縁です。確定診断から1年ちょっと、知らないこともたくさん!頼ってばかりです󾌱

こんな未熟者ですが、患者会の皆さん、これからもよろしくお願いします󾌾
読んで頂いた皆様、ありがとうございました󾌾