少数派（マイノリティ）の悲しみ～発達凸凹から感じていること

こんにちは！

昨日の新年のプレゼント企画

たくさんの人に見て楽しんで頂けて嬉しかったです。

良かったら今からでもぜひご覧下さいね。こちら

 

近所の森に、美しい一輪の椿が咲いていました。

 

 

昨年は、個人セッションはもちろん、

Youtubeでのトークや、歴史と時事と占星術、

語らいのともしびなどで、出逢った人といろんな話をさせて頂く中で

 

少数派（マイノリティ）のつらさ

 

を改めて痛感しました。

私自身が、気づけばずっとマイノリティでした。

私が20代の頃はコミケはコッソリ行く場所でしたし

その中でも、私がしていたジャンルはBLなしのオリジナル小説で

コミケの中でもマイノリティ。

義父母と同居しているのも、今の社会ではマイノリティ。

発達凸凹児を育てているのもマイノリティ。

 

逆に言えば、先ほどの写真の「おたまじゃくしトラベル」

 

 

支援者になったのも、楽しみながら向こう側にいるおたまちゃんの持ち主と

つながれる喜びももちろんですが、

入院中の子どもと、３６５日２４時間子どもの看病をするお母さん・お父さんに

何か具体的なことはできなくても、そういう人がいるのだと知ってもらう

おたまちゃんを編んでくれるシニアの方も社会参加ができる

この循環に参加させてもらえるのがすごく有難い！と賛同したからです。

自分がその立場になったことがなければ

知らないことってたくさんありますよね。

 

以前からYOUR BIG FAMILYさんや

ポリフォニーさんを応援しているのも

障がいを持っている人が、その人らしく生きられるよう

サポートし続けていることに賛同しているからです。

 

不登校のお母さんたちとの座談会をしたこともありますが

「学校に行かない、もしくは行けない」

お子さんのいるお母さんの気持ちというのは

経験したことのない人にはなかなか伝わらないですね。

私自身も自分の実感としては分からないのですが

お話を聴いていて

「少数派であること」

から、親切心であっても傷つくような声かけやアドバイス、

周りの対応に悲しみや落胆がたくさんありました。

また、不登校になった時の選択肢の狭さも

親子ともに負担が大きいなあと思っています。

（それでも以前に比べたらだいぶ良いと言えばそうなのですが…）

 

自分の話に戻りますが、

私はマイノリティであることを自覚していますし

そうだよね、と受け入れています。

私が好むことや、自分の立ち位置が

世間的には多数派ではないというだけの話

と考えているし、人の五感の話などを探求するにつれて

「本当は多数派なんてないんじゃないか

自分の感じている世界の認識自体が、

それぞれ違ってるのでは？

肉体だって個体差があるから、なおさらそうだよね」

と思うようになり

「同じである」

ということの方が稀だし、まずないことだという前提を持っています。

だからこそ、私が好きなことに興味を持ってもらえたら

すごく嬉しいし、感謝がありますし

でも、同じではないよね、というのもよくわかっているので

熱量が違っていても、そりゃそうだよねと感じます。

 

ただ、ここしばらく、深くいろんなことを感じてみた時に

発達凸凹にまつわることで、マイノリティのつらさをとても感じました。

どれくらいの人が読んでくれるかはわからないけど

これだけは書いておこう、伝えてみようと思ったので

今日は思うところを綴ってみます。

書く前にひとつ、はっきりしておきたいのは

これは自分が関わっている、誰かや何かに対する

批判や不満ではないので、ご了承下さい。

 

うちの次男は就学前相談で、要フォロー児となりました。

診断自体は広汎性発達障がい。

集団行動が苦手なため、私は情緒級判定になることも

覚悟して結果を聞きに行きましたが

普通級で通級を使いながら様子をみましょうという話になりました。

 

それから2年。

やはり、学校での集団生活における困難、

学習面での遅れなど、いろいろ課題が見えてきています。

通級の先生から、コロナで休校になった3月に

「早めに情緒級への転校をご検討ください」

と面談で言われて、ものすごく悩んで

新しい児童精神科に、緊急事態宣言前に

急いで受診しました。

 

しかし、児童精神科の主治医の見解は

「間違いなくADHDで落ち着かないお子さんだけど

知能が低くないから普通級にいるしかないタイプ」

 

主治医は情緒級もちょっと違う、と感じているそうです。

「百歩譲って」情緒級かなと仰っていました。

 

それから2年生を過ごしてきて

やはり集中力のなさや、難しくなる勉強に

ついていけない傾向も見られているため

随時、担任の先生とは情報を共有し、

通級の先生にもいろいろ様子を聞きながら

夏休み、11月、12月のWISK-Ⅳと3回受診してきました。

その間にも主治医の見立ては

「勉強はできないけど、授業妨害や人間関係での困難が

今、目立って出てきていなくて

大好きなお友達もいる。頑張ろうと本人が思っている。

なぜ今、情緒級に移る必要があるのですか？」

という方向性でした。

 

ただ、いろいろな人の話を聞くと、先々を見据えれば

やはり、本人が学習面に困難を抱えながら

人の二倍、三倍と頑張っても、やはりできない、

という葛藤を抱え続けていくのも確かで。

通級の先生が言っていることもすごくよくわかるのです…。

 

実際、特別支援級に移る決断をした方とも

年末にお話することができたし

「いつまで普通級にいられるのか？」

と思いながら、綱渡りをしていくのも

本人にとって本当にいい対応なのか、悩ましいのです。

 

他にも、市内の情緒級で働いていたことのある友人や

特別支援級で週1回お仕事をしている方とも

12月にはお話しできる機会があって

「本人にとってベストな選択は何なのだろう？」

と感じていました。

 

私には、情緒級（特別支援級）に移ること自体は

何の抵抗もないのです。

「そういう子」というカテゴリに子どもが入ることを

とても嫌がって、普通級にこだわる親御さんも多いし

その気持ちも分かります。

でも、私にとっては、それはただの「枠」でしかなく

分けるならそうなるよね、でもうちの次男は唯一無二の

大事な我が子だ、という思いがあります。

だから、移ること自体には抵抗がありません。

 

しかし

「転校」

というのが、大きなネックなのです。やはり。

 

他の似たような状況の親御さんとも

よく話しています。

 

「うちの学校の中に情緒級があるなら

明日からでも移ってもいいのに」

 

なんとなく、私が普通級にこだわって

何とかならないか？とあれこれやっているように

学校側（特に通級の先生）からは

疑われている感があるけど、

決してそうじゃないんです。

 

大好きなお友達と離れるのがつらい。

勉強はできないけど、学校は楽しい。

お友達と一緒にいたいから頑張る。

 

そう思っている子に対して

「無理だから別の学校行こう」

と説得することが、ものすごくつらいのです。

確かに状況としてADHDの特徴は出ているし

通級の先生が予測している未来はありうると思う。

でも、現時点で、本人が納得できない状態で

「あなたはこちらの学校に通うべきなので

転校しましょう」

と決断する決定打が、ないのです。

もうすでに不登校気味とか、学校が楽しくない、

毎日何か問題が起きて先生から電話が来る

といったことがあるなら、私も即、決断しています。

 

どこかで決断はしなくてはならないにしても

「いつ」

なのか？

主治医が言うように「今」ですか？

というところです。

本人が納得して、新しいところで心機一転！

と思える状態で…ということを考えながら

今、いろいろ次男と取り組んでいます。

確かに集中力はないけど

やる気が出ればできることも多いです。

今回WISK-Ⅳを受けたことで

どのような対応をすれば指示が入りやすいか？も

だいぶ見えてきたし、今、療育的に家庭教師をしてくれている

友人も、「興味のあることにはすごい集中力を発揮する」

とフィードバックをくれました。

 

まあ、典型的なADHDなのです。

なぜ、主治医が「情緒級は百歩譲って」と言ったのか

理由を聞いてみたら

 

「情緒級の子は情緒に問題があってほしいけど

この子の場合はそれはない。

純正のADHDで集中力のなさ、注意欠陥、多動性が

問題化しているだけ」

 

※たぶん「そのADHDを情緒というのです！」

という見解もあるかと思いますが

次男が診てもらっている先生は、パニックや自閉がないので

本来、情緒の対応ではないと考えているそうです。

 

主治医の先生のものではありませんが

今村明先生のADHDについてのお話を参考に。

 

 

それで、さっきも書きましたが。

「同じ学校の中に、情緒級や、少人数クラスがあれば

転校をする必要はない」

のです。

 

私が12月にお話しした転校した経験のある方も

もし同じ学校に少人数クラスがあったなら

転校の必要はなかった。

親子とも、移ってから1年くらいとても大変だったけど

その後がとても落ち着いたとのことで、

結果としては移ってよかったと話していました。

 

一方で

「とても手厚くやってもらえるから

特別支援級はおすすめ。

だけど、とてもHeavenlyで

これでいいのかな？という疑問もある」

というお話も、別の方から聞きました。

 

そうなんです。

うちの子の特性を考えたら

今、少人数クラスがない

3年生以上は勉強も厳しくなり、35人学級

と考えたら、情緒級に移ってしまった方が

親子共に、圧倒的に楽です。

 

でも、情緒級ってまさに

「情緒の子だけが集まっている」

学級なので。

そこでの人間関係の難しさもあるのです。

 

特に、ADHD傾向のお子さんの場合

お母さんたちが言うのが

「普通級だと問題児になっちゃうけど

情緒級だと比較的、おとなしい子になっちゃうんだよね」

 

ここで思うのは

「選択の幅のなさ」

 

普通級か？情緒級か？

という二択になると、うちはどちらに行っても

何らかの葛藤を抱えることになります。

どちらかというと共感性は高くて

人や環境の影響を受けやすい次男なので

パニックを起こしている子がいると

不安になったり「うるさい！」と怒ったりします。

それでも情緒級は先生の数が十分手厚いので

個別対応してもらえることは理解しています。

 

せめて少人数クラスがあったら…

1クラスの人数が、分散登校の時くらいの人数なら…

 

たらればの話をしても無駄なのはわかっていても

1クラスの人数がもうちょっと少なかったら

うちの子はもちろんですが

他のお子さんたちにとっても手厚くなると思うのです。

 

そして、いろいろな経緯があって

「知的」と「情緒」が分かれたのも知ってはいますが

せめて、通級の拠点校くらいの範囲で

知的と情緒の両方が設置されていれば

ここまで悩む必要もないわけです。

転校先が自宅から徒歩40分

バスを使えば何とか30分以内で行けるかな？

という小学校なのです。

 

これも、以前から状況はあまり変わっておらず、

要フォロー児のお母さんたちは、送迎や対応で

とても忙しそうでした。今もです。

それでも、東久留米はで・こぼさんが

ずーっといろんな啓蒙活動をしてきてくれたおかげで

他の地域に比べると、格段に進んでいるのです。

だから、いずれは次男も情緒級に移ることになるかな

3年生からなのか、もう少し様子を見るのか

1月中には判断しないといけない。

 

この状況を受け入れるには

つらいし

悲しいし

苦しいし

なんで？と思うし

しょうがないと頭ではわかっていても

通級の先生が言う通りだとしても

やはり、やるせない気持ちになるのです。

 

それはなぜかというと

「少数派の悩みや葛藤は知られることもないから」

 

最初から情緒級入っていたら

今みたいな葛藤は感じなくて済んだはず。

でも、これでものすごく悩んで

やっぱり個別対応してもらえる情緒級がいいよね

と転校を決意したとして

その葛藤の部分は誰にも知られることはなく

「あの子ADHDでついていけなくなって転校したんだね」

で終わり。

情緒級はHeavenlyで、その世界にいる時は幸せ。

でも、多数派の世界からは隔絶されてしまう。

 

「障がいのある人」

と、いわゆる一般の人（マジョリティ）の接点が

あまりない状態が作り出されているのです。

 

発達凸凹児のことだけでなく

LGBTにしても

貧困の連鎖の話にしても

「そういう人と出逢う機会が少なくなっている」

（本当は困難を抱えて隣にいることもあるのだけど）

気の毒だ、となってくると、すぐに個別対応しましょう、という言葉で

ある意味、こちらへどうぞ、と別枠になってしまっている感じが

ずっと、しているのです。

私が次男のことを通じて

本当だったら転校の決断さえすればスッキリするはずなのに

何かがモヤモヤし続けているのは

この「社会の根っこにあるもの」に対する違和感なのかなと

最近、ずっと感じていました。

昨年5月に参加した、木村泰子先生の座談会で

とても感動したのだけど、同時に高くそびえる壁も感じました。

分断のない、「多様な人々が互いに個性を認め合い、一体となって働く」

でもその「多様な人」というのが

既に「出逢えない」（もし隣にいても話せない状態）になってしまっていたら

そこに真の多様性はあるのか？と思うのです。

 

このことを考えていた時に

自分自身もまた、多様性と言いながら

どこか、多様なものを取り入れていなかったのではないか？

と自分に問う機会になりました。

 

私が夫にこの話をした時に

「世界は少数派のためにできていないから

しょうがない。受け入れるしかない」

と、夫婦であってもまったく違う意見で

YESはしてもらえませんでした。

 

でも、それすら

「それも大事な意見だよね

確かに、多数派の人がサイレント・マジョリティとして

黙って世界を支えてくれているところもたくさんあるよね」

と受け入れること。

「ほーらまた、多数派は少数派の気持ちをわかろうとしない！」

と言ったら、それは分断の始まりですね。

 

私がオードリー・タンさんの著書や、いろんな記事を読んで

一番感動したのは

「すべての人がマイノリティという考えを持つこと」

 

突飛な考えかもしれないけど

少人数、たとえば20人クラスになったら

20人に1人いると言われているADHDの人の苦労は

だいぶ減ると思います。

 

これは「ADHDというマイノリティのために」することじゃなくて

「いろんな人がいるから」

という視点で。

 

でも、それは現実的に

今、実現できないから

 

我が家は、きっと

情緒級に移る

という決断を、どこかでしなくちゃいけないんだろうな。

 

実は、クリニックとの連携で

ADHDの子どもに関する

とある治験に参加することになったので

それに伴って転校の時期も、少し様子見にはなりそうです。

 

でも、それは通級の先生からの

無言のプレッシャーを肌で感じながら

今できるベストを尽くしていくということでもあり。

転校したくないから抵抗しているのでは、決してないのです。

むしろ、今の学校に情緒級できたら、喜んですぐ移ります。

現実的に無理だと思うけど。

私自身、学校との対立は望んでおらず

通級の先生がいろんな事例を見た上で

うちの子のことを考えて言ってくれているのも伝わっています。

今の担任の先生の対応が良いから

問題が表面化しづらくなっていることもね。

 

今、私はこういう局面にいます。

そして、白黒はっきりつけるのなら

「転校する」

と決断をしてしまいさえすれば

現実的にはスッキリするでしょう。

 

でも、それを今はしないで

あえて、両方のはざまで葛藤しながら

どちらかに決め打ちしてしまわずに

両方の意見や見解、視点を見つめ続けています。

 

そうそう、これは余談ですが

前から長男の中学の通級の記録を読ませて頂いていて

感じていることがあります。

 

あのソーシャルスキルトレーニングや

自分を知るための診断テストや

本人の傾向を知るためのフィードバック

全中学生が受けたらいいんだよ。

 

中学生って、自分って何だろう？と

親の価値観から抜け出して考え始める

葛藤の時期ですよね。

長男が通級の先生方から教えてもらった

・メモを必死で取りすぎるからそれで疲れている

・他の人の係の仕事までやってしまう（境界線のなさ）

これはもちろんASDだから出てくる特徴でもあるけど

全中学生、多かれ少なかれどういう傾向を持っているか？

を自分で知るっていうのはとても大事な気がするんだよね。

まあ、それは学校の仕事じゃなくて、家庭の役割ですよ、

と言われたらその通りでもありますね。

今、学校は多くのことを求められすぎてて大変だとも思うので。

 

とっても長くなりましたが、最後に。

東久留米にフリースクールできたらいいな

と願望実現兼ねて、書いておいてみよう。

しかし、それについても「親の財力」という

大きな壁が立ちはだかる、フリースクールなんだけどね…。

 

今日もお読み下さいましてありがとうございました

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