ティナ通信

ただいま！！


大変ご心配をおかけしましたが、昨日ティナが無事に退院しました。

前日（金曜）の電話連絡の際、
「熱も平熱をキープし、血小板は７０万。タンパクも下がった状態で、便もとてもいい便が出ている。
貧血は横ばいだが、体の状態は非常にいいので、薬付きでいったん退院を｡｡｡と思ってますが、
今朝、突然食欲が落ちてしまったので、もし面会までの２回の食事で食欲が戻らなかったら、もうしばらくお預かりします」
そう言われました。

もちろん「体力回復」を大前提に考えていましたので、退院の件は考えず、まりちゃんは初めての土曜保育をお願いし、その足で病院に向かいました。

先生から、開口一番「ご飯をガツガツ食べまして・・・今日お返ししますね」とо(ж＞▽＜)ｙ ☆ｲｴｲ

ティ君に会う前に今後の事について話しをさせて頂きました。

このような重篤な状態に陥ってしまった本当の原因は、最初に検査ができなかったためハッキリわからないと。
考えられるのは
①細菌性の肺炎
②血栓
③間質性肺炎
④ＤＩＣからの肺炎

もともと血小板減少症を持ってますが、一番可能性としてあるのは④ではないかと。

④のＤＩＣについては、ネットで下調べはしてました。
これを発症すると致死率が90％との記述をみつけました。
先生もその事には触れられなかったし、FBでもサラリと書き流してましたが、怖くて致死率の事には触れずにいました。

肺の生検や肺洗浄をすれば、もしかすると詳しい原因を特定できるかもしれないが、肺の状態もよくなってきているので今の段階ではそこまでする必要もないと思う・・・とおっしゃいました。

前の先生でははっきりとして頂けなかった血小板については、これまでの発症の仕方から、免疫介在性血小板減少症だとハッキリとした診断を頂きました。でも今回に関してはＤＩＣを発症したため血小板からの疾患とは考えにくい。
そして肺炎で炎症がかなりひどかったため、念のため関節の検査もされたのですが、多発性関節炎も発症してしまったようです。

血小板も関節炎も長い付き合いになりそうですが、血小板については
①ステロイドの投薬（短期決戦ｏｒ長期決戦どちらになるかは治療してみないとわからない）
②脾臓摘出
の選択肢があるとのこと。

②については脾臓が肥大すると脾臓が血小板を取り込んでしまう＆血小板を壊す抗体が脾臓で作られる･･･との事で、人間なら第二選択としてよくある事だそうです。
ステロイドの治療がうまく行かなかった場合には・・・。

そして地元の病院も、先生の知り合いの病院が受け入れて下さる事が決まり、もうメールでデータを送信していただけていると。

あとは食事の事、「異変」の基準をお聞きしてティナに面会しました。

看護士さんが「お母さんの声が聞こえて、裏でソワソワしてましたよ！」と。

抱っこしたままお会計を済ませ、薬をもらい、２時間のロングドライブに耐えられるのかハラハラしながら自宅に戻りました。

到着３０分前くらいに息があがり始めましたが、これはいつもの事なので大丈夫。
そう信じて車を走らせました。

病院で再会した時には、涙でウルウルだったお目目には精気が戻り・・・ティ君らしいモデルっぷり♪


しかし・・・

関節炎の影響か、体はガリガリで歩くとフラフラ。

特に腕の筋肉の衰えがすごくて、左腕には度重なる検査に耐えてきた勲章が


私もずっと気を張って来てたのか、お迎え前日から扁桃腺が腫れ始め、ヒートまで

その日のうちに病院は受診したのですが、薬のせいか、ヒートのせいか、おっそろしい睡魔に襲われ、帰宅後１時間半ほどティ君と一緒に深い深～い眠りにつきました

吸い込まれるように眠ってしまったため、目覚まし掛け忘れており、宅急便のインターフォンの音で目覚め焦りました

保育園のお迎えまで少し時間があったので、「急変時に突然・・・」も失礼な話しなので、ご紹介いただいた病院にご挨拶に行ってきました。

新しい先生もとても熱心そうな先生でした。

少し離れたところのＰＣでしたが、諫早の先生からは「学会とかで使うような画像やデータじゃないの」ってくらいの立派なデータが送られており、帰宅後「少しフラフラしてるのですが・・・」と聞くと、「貧血はその状態に慣れる習性があるので、貧血のフラつきではなく、関節炎で筋力が衰えてしまった事によるものでしょう」とおっしゃいました。

ま、こればかりは、いたし方ない事なんでしょうね(ﾉ_･｡)

でも、ティ君がサードオピニンでたどり着いた先生は、長崎はもとより、佐賀の病院の先生も頼ってこられるくらいに「血液学」では本当に有名な先生だということもお聞きしました。

諫早の先生からは、先生の方から携帯番号を教えて頂き、新しい先生からは「夜間は留守電に入れてください。万一自分が留守の場合は、受け入れてくれる佐世保の先生を探しますから」と言っていただけました

何もない所でズコッと何度も転ぶし、いつものようにタタタターピョンと私のベスポジに飛び込むことも出来なくなったティ君ですが、まりちゃんのお昼寝の際には・・・

こんなたわいもない光景が、とても愛しいです

朝晩４種類のお薬と、１日二回の検温

退院後１日半経ちましたが、熱もなく、食欲旺盛、快眠快便

お目目もイキイキ

遠い目をしていた２週間前の事がウソのようです。

先生曰く、「まだ飛行機が離陸した状態で軌道には乗ってない不安定な状態。しっかり様子を見てください」と言われました。

でも、あの日の状態から、おうちに帰れた事が奇跡です。

まだ、もろ手を挙げて「復活」と言える状態ではありませんが、応援をしてくださったみなさま、本当に本当にありがとうございました。

直接連絡いただいてた方には、今朝メールにてご報告をさせて頂きました。

「更新が止まると･･･」とか「涙しながら読んでました･･･」とお返事を頂き、きっとこのブログにコメントを寄せて下さった方もそんな気持ちでいてくださるのでは？？と思い、今日はFB投稿のコピペではなく、きちんとブログを書こうと思い、長くなりましたが書かせて頂きました。

最後に、今のところ非常に落ち着いています事を・・・ご報告まで