6月頭に検査したそうすけの遺伝子検査
の結果がやっとでました。

そうすけがクラッベ病だというのは
はっきりしているのですが、
今後もし次の子を考えた時のために
遺伝子の検査もしていました。

お臍よりちょっと下あたりの皮膚を少し切り、
大阪大学へ。
傷跡は今はよーく見ないとわからないくらいになっています。

結果はくわしくは書きませんが、
ちょっと切ないこともわかりました(T_T)

あとは、旦那と私の血液を送って
調べてもらう(保因者診断)と
今後の妊娠の参考になるそうです。
私達の場合、次の子を考えた場合、
そうすけと同じ病気を発症する確率は
25％、1/4です。

正直、
そうすけの兄弟を作ってあげたい。
お兄ちゃんにしてあげたい。

でも、
次の子がもしまた同じ病気を発症したら？
保因者診断をしていたら
早くから対応が出来るにしても　
それがどうなるかはわからない、、。

冷たいと思われるかもしれませんが、
また同じ病気の子を育てる勇気はありません。

書いてることが矛盾してますが、
兄弟は作ってあげたいけど
今はそうすけと全力で向き合いたい。
今後、これからのことは考えたくない。
そうすけだけでいい！！という気持ちもあります。

実際、今はそうすけの育児で精いっぱいで
そうすけと過ごせる毎日を大切にしたいと
思っています。

でも、でも、、、と同じことがぐるぐると頭を
回っています。
きっとこれからもそうだと思います(ToT)

保因者診断も必ずしなきゃいけないわけではないし、したからといって必ず次の子を考えないといけないわけでもありませんが、、

遺伝子検査の結果がでたので
色々考えてしまいましたーー。

旦那とも色々相談したいと思います。

今日も朝からおめでたい話を聞いて　
モヤモヤしているダメな奴です↓(T_T)
　

今はとにかくそうすけと一緒に。
可愛い息子と♡

まとまりのない文章ですみません(ToT)