最近撮るのを忘れる離乳食↓
おかゆ
さんま
かぼちゃひじき煮
卵とほうれん草スープ
この献立はよく食べて
ほとんど完食でした。
おかゆ
じゃがいも、椎茸、ささみのクリーム煮
ほうれん草としらすのおかか和え
苺いり蒸しパン
野菜のスープ煮
タラいり卵焼き
珍しく蒸しパンよく食べました。
元々食べるペースがゆっくりなそうすけ。
最近はさらにゆっくりになってきました。
モグモグするのもごっくんするのも
大変そうな時が多々あります。
あと、むせやすい…。
病気のせいでそうなってくるのはわかっていても、
病状が進んでるのかなと不安になります。
でも、好きな食材やお腹が減っているときは
すごいペースでパクパク食べたり!!!
その時の気分によって違うようです。
前から病状が進んで口からの摂取が
難しくなってきたら、
鼻から栄養チューブを使うこともあると
話を聞いていました。
前回の診察で先生からお話がありました。
「必ずチューブを使うことを選択しなくては
いけないってことはない。
人間らしく口から
ご飯を食べることを選ぶ親御さんもいる。
そうすけくんは人より人生の終わりが早く
来てしまうから、
違和感のあるチューブを使うよりお口から
ご飯を食べる楽しみを選ぶという
選択肢もありますよ。」
と。
決してチューブは反対！
口から食べさせろ！というわけではなく、
そうすけにとってどちらがいいか、
こういう考えもありますよ。と。
今は普通に食べられているけど、
量は少ないので体重は増えません。
いずれチューブにしたら今よりカロリーは
摂取できるかもしれない、、
でも口から食べられるうちはそうさせて
あげたい。
変な言い方ですが、
これからの人生長いのならチューブも使うのも
ありだけど、短いかもしれないそうすけの人生、
人間らしくご飯を食べる楽しみを感じたままに
してあげたい…でも、カロリーをとるなら
チューブのほうがいい…
と、モヤモヤしています。
長々と書いてしまいましたが、
今すぐにチューブへということではないので、
またしばらく様子見です(*^_^*)
（チューブのことに関しては
色々考えがあると思いますが、
ここに書いた先生の話はそうすけに対しての
考えなので、、）
昨日は日々の寝不足から
頭痛はするし肩～背中まで痛みがあるしで
テンション下がりまくりでした(>_<)
そうすけが寝やすいように
クッションや枕などで布団に凹凸ができるように
試行錯誤してますが…
イマイチ効果なし…(泣)
抱っこが一番のようです。
最近はそうすけを連れて
家族以外の人達にも会う機会が増えてきたので
会った人達には病気のことを
簡単に話しています。
みんな親身になって話を聞いてくれて、
ありがたいです。
話す前はかなりドキドキだけど、
知っててもらったほうが
今後気分が少しは楽なような気がしてきました。
（話したくないなという人もいますけどね^_^;
今のところ、話しておきたいと思う人達だったの で）
変な改行になってしまいました。
読みにくい…(泣)
おかゆ
さんま
かぼちゃひじき煮
卵とほうれん草スープ
この献立はよく食べて
ほとんど完食でした。
おかゆ
じゃがいも、椎茸、ささみのクリーム煮
ほうれん草としらすのおかか和え
苺いり蒸しパン
野菜のスープ煮
タラいり卵焼き
珍しく蒸しパンよく食べました。
元々食べるペースがゆっくりなそうすけ。
最近はさらにゆっくりになってきました。
モグモグするのもごっくんするのも
大変そうな時が多々あります。
あと、むせやすい…。
病気のせいでそうなってくるのはわかっていても、
病状が進んでるのかなと不安になります。
でも、好きな食材やお腹が減っているときは
すごいペースでパクパク食べたり!!!
その時の気分によって違うようです。
前から病状が進んで口からの摂取が
難しくなってきたら、
鼻から栄養チューブを使うこともあると
話を聞いていました。
前回の診察で先生からお話がありました。
「必ずチューブを使うことを選択しなくては
いけないってことはない。
人間らしく口から
ご飯を食べることを選ぶ親御さんもいる。
そうすけくんは人より人生の終わりが早く
来てしまうから、
違和感のあるチューブを使うよりお口から
ご飯を食べる楽しみを選ぶという
選択肢もありますよ。」
と。
決してチューブは反対！
口から食べさせろ！というわけではなく、
そうすけにとってどちらがいいか、
こういう考えもありますよ。と。
今は普通に食べられているけど、
量は少ないので体重は増えません。
いずれチューブにしたら今よりカロリーは
摂取できるかもしれない、、
でも口から食べられるうちはそうさせて
あげたい。
変な言い方ですが、
これからの人生長いのならチューブも使うのも
ありだけど、短いかもしれないそうすけの人生、
人間らしくご飯を食べる楽しみを感じたままに
してあげたい…でも、カロリーをとるなら
チューブのほうがいい…
と、モヤモヤしています。
長々と書いてしまいましたが、
今すぐにチューブへということではないので、
またしばらく様子見です(*^_^*)
（チューブのことに関しては
色々考えがあると思いますが、
ここに書いた先生の話はそうすけに対しての
考えなので、、）
昨日は日々の寝不足から
頭痛はするし肩～背中まで痛みがあるしで
テンション下がりまくりでした(>_<)
そうすけが寝やすいように
クッションや枕などで布団に凹凸ができるように
試行錯誤してますが…
イマイチ効果なし…(泣)
抱っこが一番のようです。
最近はそうすけを連れて
家族以外の人達にも会う機会が増えてきたので
会った人達には病気のことを
簡単に話しています。
みんな親身になって話を聞いてくれて、
ありがたいです。
話す前はかなりドキドキだけど、
知っててもらったほうが
今後気分が少しは楽なような気がしてきました。
（話したくないなという人もいますけどね^_^;
今のところ、話しておきたいと思う人達だったの で）
変な改行になってしまいました。
読みにくい…(泣)