私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受けています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日アメリカは独立記念日です。

 

250周年のお祝い花火が

ワイキキで打ち上がるそうで

いつもはクリと家で

静かにしているんですけどね。

 

今日はクリを連れて行ってやろうかなと

思っています。

 

花火は8時半から。

 

うちのコンドからビーチまでは

歩いて5分ぐらいなのですが

車椅子を押すので

8時ぐらいに出ようかな。

 

夜だからお化粧しなくて

すっぴんでも良いかな。

 

今から気合を入れています。

 

なので先にブログ

書きますね。

 

 

『別れましょう』

 

はい、言葉の通りです。

千秋さんに。。。

 

私は本気でした。

 

結末はご覧になって下さい。

 

 

英語バージョンです。

 

 

見て下さいね。

 

それでは行ってきます。

 

明日もいい日になります様に。